风月少人知 发表于 2020-8-17 10:09:11

再障?重再?IRP?何去何从?

我的孩子在天津血研所诊断有说重型再障建议首选移植的,有说慢性再障继续服药的,真不知该听谁的?一个医生一种看法。原本希望就是何博说的免疫性相关性全血细胞减少症,一天天盼着免疫力提高好起来,可是三天两头就发烧,血象维持不住,孩子越来越虚弱。服药观察又怕耽误了孩子,怕延误了最佳移植时机,移植又怕太多风险,又怕如果真是IRP就太没必要了。谁能为我拿个主意呀?

烛光里的愿 发表于 2020-8-17 10:09:44

首先要确诊啊,你没在何主任那里详细检查过,何主任应该也是怀疑是全血细胞减少症啊,你心态要调整,太着急也无济于事,抓紧确诊,如果是SAA,没有全相合的同胞兄弟移植就不是首选哦,首选应该是ATG+CSA,如果是AA就吃CSA及雄激素等,慢慢治疗。别着急,关键是确诊。

迷离 发表于 2020-8-17 10:10:40

重型再障,但医生说不排除急性造血功能停滞,我决定还是带女儿去何大夫那里去确诊后再做打算。希望你也一样,先要确诊后再做打算

浅夏淡忆 发表于 2020-8-17 10:10:47

怎么知道再障的,什么症状,我怀疑自己就是再障,可是一直就没贫血,就是白细胞低。四肢软没劲。

街角旳等待 发表于 2020-8-17 10:10:57

目前已经按AA服用CSA和安雄五个月了,还是每隔十天半月就发烧,血象逐渐下降,血小板和粒细胞绝对值都达到了重型再障标准,血红蛋白也降到了重度贫血的程度。孩子有个亲姐姐十三岁了,昨天去血液中心做了配型,但愿能相合。我们离苏州太远了,孩子太小,没去何主任门诊,只是网上传资料咨询了。非常感谢您的指点!谢谢!
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