醉不成欢 发表于 2020-8-17 10:13:25

重型再障患者除了血小板低,其他基本正常

看了''美国国立卫生研究院重型再生障碍性贫血治疗介绍"很有感触,我做为一名重型再障患者,在家人的积极治疗下,用过我们国内的猪ATG,那时还没有临床应用,我父亲经专家介绍到武汉研究所去买回来,那时我如果不用也是一死,真是死马当活马医,我活过来(命大),那年我10岁,除了血小板低,其他基本正常,无病生存20十年,02那一年血像三系全部降下来,怀 疑MDS,开始 辗转天津,北京,吃环孢素,一年治疗稳定,后来月经出血止不住,行子宫全切,结果术后尿血,历经死亡线,有活过来,但是骨髓不造血了,每半个月输4个单位,需要打着去铁胺,打着白介素-11,瑞白,促红素,现在高昂的医药费压的我们喘不过气来,所以就想还有没有更好的办法,看了报道,我更加明白,也许我现在是最好的生存方式,我现在靠输血又活了三年,状态稳定,可以和正常人一样在家做饭,买菜等,只是活的不踏实,不知哪一天就和自己的亲人。。。。。
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