孤舟放鹤 发表于 2020-8-17 11:10:40

pnh的病友

请问有患pnh的病友吗？最好是pnh6年以上，现在情况怎样？血红蛋白多少？现在如何治疗的？

续写 发表于 2020-8-17 11:10:49

惨死啦，用的是激素，十年啦

盛开的彼岸花 发表于 2020-8-17 11:10:58

我是20年的pnh ，aapnh
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