青衫烟雨 发表于 2020-8-17 16:54:28

寻找骨髓纤维化病友，大家一起交流治疗经验

寻找骨髓纤维化病友，大家一起交流治疗经验，共享信息，分享温暖，为我们的亲人努力，做出让自己无怨无悔的努力。

春风不识路 发表于 2020-8-17 16:54:37

希望骨髓纤维化的患者能够在一起互相支持。我会尽我所能帮助大家！

续写 发表于 2020-8-17 16:54:49

骨纤，现在在用JAKafi，效果还不错

乱世小熊 发表于 2020-8-17 16:54:55

我们的诊断书写着 ：慢性骨髓增生性肿瘤，骨髓纤维化。。有跟我们一样情况的 在用jakavi 药物的吗？？？谢谢

csbaocai 发表于 2021-4-3 14:45:32

请问有群吗，我是骨髓纤维化病人家属。
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