SLE..你什么时候才能消失
作为患者的母亲。知道女儿是这个病的时候，心里像翻了五味瓶、胸口像堵了一团乱麻。也就是从此时起，一颗平常的心从此不再平常。不是督促女儿吃药，就是带女儿复查，说是一转眼其实也是度日如年的三年过去了。好在病情在我们这里退却了些，不平常的心似乎接近了平常，也是医生的医术高明，也是作为母亲的我用心良苦，女儿的用量减少了，病情稳定了，今年七月份实习去了。等待她的将会是幸福的生活，SLE你将会从我们的眼前消失，，新药的问世将是你的克星。。。幸福是属于坚强的人们，，，其中包括你和我........我们一定不能放弃，胜利属于坚强的人。 我的治病经验就是多跟医生沟通，自己做一个有心人，把自己的服药和病理反应都做一个详细的记录。出现症状时，能找到原因。例如：我一段时间身体很好，基本跟正常人一样，突然出现关节疼，自己可以先考虑是什么原因引起的，平时都有哪些方面改变了，包括服药、环境和体力、脑力劳动等多方面。可以给医生一个好的建议，让医生准确诊断，对症下药。哈哈，这样的话，才是最有效的治疗了，我们离健康也就不远了。 说经验吗谈不上，只是时时提醒自己虽然是个病人。但不是癌症病人，只要心情放松病魔才会败退，我知道劝人还要解人心，我知道孩子是我的孩子，不是有句话叫知女莫若母吗？关怀下夹杂着强硬，比如孩子有时候想放弃治疗，今年年初去北京找刘主任治疗的时候，女儿和我闹了别扭，怎么也不理我，我既生气又心疼，一个礼拜结果出来了。早晨5点多坐公交去医院看结果，明明知道我起来了，她也不理我，我流着眼泪洗洗脸生气的出了朋友的家门。我排队的时候女儿发来了了信息，说妈妈对不起，开始知道我是这样的病的时候，自己都接受不了。什么病好了。稳定了、我知道一旦发病也就是几年的时间，我不想让你们白发人送黑人，但是这次知道是我错了。我用错了发泄的方式，妈妈对不起，看了这个信息。我心如刀割。我理解孩子的痛苦，也明白我的用心良苦。我回了信息告诉女儿，虽然我历尽千辛万苦山东天津两地为你复查.但我从没叫过苦，因为你是我的女儿，你要有信心战胜病魔，你是幸运的孩子，现在科技发达了。医生的医术高超了，有生命就有希望的。等结果出来后和女儿一起看刘主任，刘主任热情的询问了病情，告诉孩子这个病没什么大不了的，定期检查。不要擅自停药。不久的将来治疗SLE就像感冒一样的治疗了.现在女儿心情好转，今年和同学们一起实习了。她学的是护理.对于她自己来讲也是好事、希望大家也能和我一样关心自己身边的病人，，让他们也和女儿一样能从恐慌的世界走出来。
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