系统性红斑狼疮、复发性软骨炎
我看大家都是讲述的看病的经历，我觉得就看病经历和饱受的痛苦大家情况都是相似的，我特别能够理解，我主要想从精神上鼓励一下大家。 我母亲是您的患者，她今年57岁，已经连续3年追随您进行长期的治疗了。 她是系统性红斑狼疮+多发性软骨炎的患者，估计您对我们也有印象，今天上午我带母亲到党校那边找您复诊，以前每次找您复诊，我都是很积极的询问母亲的情况。而今天，我的情绪不高，因为在来医院的路上跟母亲发生了些不愉快。 母亲是个性格很要强的人，她一直不能接受现在她患有这么多的病的状态，总是心里愤愤不平，责怪老天爷对她的不公平，责备我姥爷让她小时候干了很多活，导致年老后，这一身的病。 很多伤人的话都出自她那张温柔的嘴，导致在生活中我和父亲也被她的话语刺激的精神到了崩溃的边缘。母亲现在很不听劝导，从生活上根本无法用积极的态度去面对病魔，整天总是把自杀挂在嘴边，搞得父亲和我也是精疲力尽。母亲患病要从10年前说起，2002年母亲在北医三院做了颈椎手术，手术还是比较成功的。 2004年母亲在309医院做了腰椎手术，腰里安放支架，打了4个钢钉固定。 2009年在因手部关节肿痛，胃病在309医院住院治疗。 2009年被人民医院确诊为：系统性红斑狼疮，并住院治疗。 2010年我从网上查到了北医三院风湿免疫科，并开始追随您开始进行门诊治疗 2012年被北医三院风湿免疫科确诊：又患了多发性软骨炎 同属于罕见的免疫系统病的系统性红斑狼疮+多发性软骨炎，真的让我感到绝望了，这么多年，我们一直顽强的在跟病魔做斗争，但是这次，真的有点泄气了。就在我们非常绝望的时候，刘主任您给我们推荐了：间充质干细胞这种治疗方法，我在网上也看了很多相关的文献，以及您的网站上一些患者亲身体会的文章，我很受鼓舞。并于2012年在北医三院风湿免疫科接受了间充干细胞的治疗。 此过程，母亲没有感到任何痛苦，住院只有1周的时间，治疗的方式很简单：就是输液而已（把间充质干细胞随着生理盐水输入母亲体内） 在治疗前，母亲因为系统性红斑狼疮这个病，服用激素，导致满脸痤疮，红肿的很厉害。她是个非常爱面子的人，从精神上她可以接受死亡，但是绝对接受不了脸上红肿变形而无法见人的这个状态。再加上因为多发性的软骨炎，导致一只耳朵肿胀变大变形，就因为脸的这个状态，母亲变得烦躁，易怒。 但当输入干细胞后，情况明显的发生了变化，脸上的痤疮变好了，不再继续长新的了，肿胀的耳朵也恢复了正常，我们都看到了希望。 出院的时候，病房的医生告诉我们：干细胞起作用，是个循序渐进的过程，随着时间的推移，效果很越来越明显，就这样，我们全家人满怀希望的出院了。 到目前来看，干细胞的效果是相当明显的，母亲脸上的痤疮全部都好了，已经恢复正常了。 我就好像抓到了救命稻草一般，觉得终于这世界上至少还有一样东西可以挽救母亲的病。虽然，免疫系统的病症暂时得到了缓解，但由于母亲颈椎、腰椎都做过手术，腿疼等症状还是困扰着她。 从她腰椎做手术到今年，已经快10年了，因为腿的疼痛，我们去北医三院骨科去检查，被告知：钢钉固定的腰椎骨上方的骨头，又出现了侧弯，最好是保守治疗，如果病人疼痛难忍，也可以二次手术重新固定。但二次手术的风险也很大。母亲难以忍受病痛的折磨，还是坚持想二次手术治疗。 今天跟您复诊的时候，也咨询了您，母亲的这种软骨病是否适宜再次手术？有无风险。您表示：风险很大，因为手术全麻插管的话，就可能会使喉咙处的软骨病复发。 母亲因为听到可能无法二次做腰椎手术，她的情绪又很低落，我们家人也很明显的感觉到，母亲因为这10多年，不同种疾病被磨的有点抑郁症的倾向，没办法听我们任何人的劝解，总是无缘无故的跟身边的人发脾气。我因为忙工作，还要自己带小孩，再加上母亲的病，精神上的压力很大。如果母亲无法二次进行腰椎手术，这次多发性软骨炎又要复发的情况下，我准备再让母亲做一次干细胞移植治疗，看是否能够帮助她减轻一些病痛。因为输入干细胞对于母亲的多发性软骨炎也是很有帮助的。也就是输入一次干细胞，可以有针对性的治疗我母亲身上免疫系统的两种罕见的疾病。 我讲述我们家的情况，是为了鼓励更多的红斑狼疮患者，比咱们痛苦困难的家庭还很多，至少现在对于免疫系统的疾病，有北医三院在，有刘主任在，有干细胞移植的这种治疗方法在，大家一定要有坚定的信心！积极的治疗！ 免疫系统的问题，最关键的还是要调整心态，心情好对于免疫疾病来说，是很大的一剂良药，作为病人家属的我们看到你们备受病痛的折磨，也是心如刀绞，精神压力很大，我们也希望你们能够从意志上、心态上积极一点，阳光一点。咱们大家一起共同去面对困难，千万千万不要总把死啊、自杀啊这些话挂在嘴边，这会让家人听了很难受，我们最想听的就是：我还想继续活下去！我还希望跟你们在一起！ 想想那么多的癌症患者，做放疗化疗的痛苦，绝对不比咱们这些狼疮患者舒服，癌症最后都是疼死的，但是怎么还有那么多人可以用积极的态度去生活呢，我想应该是活下去的信念和勇气吧。 俗话说：改变能改变的，对于不能改变的东西，咱们只能坚强的去面对。 如果哭、抱怨就能够解决问题的话，我想咱们早就把眼泪哭干了，把嗓子说哑了，问题是这些都根本解决不了现实的问题啊。 能够帮助我们的，就是听大夫的话，按时复查就诊，根据复查结果按大夫的要求来增减药量，控制自己的情绪，多给自己一些正能量的东西。一但病情恶化，挽救我们的还有——干细胞！ 我们家属能做到的就是：努力的工作赚钱，来全力的支持病人积极进行治疗。多分担一些家庭的责任，家应该是个温暖的地方，不应该让疾病把这个家搞垮！刘湘源 主任医师 教授北京大学第三医院 风湿免疫科
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