平凡的壳 发表于 2020-8-20 11:15:34

大家都用什么药治疗SLE呢？分享一下

      听到有病友生了龙宝宝，真让人振奋！我今年32周岁了，也没小孩，去年三月我确诊SLE，治疗一年了，就是血小板维持不住正常水平，现在只剩下环磷酰胺和骁悉没用过，但骁悉太贵了，不知道你们都用过什么药呢？      环磷酰胺副作用大，有用过此药的吗？分享下用药情况，好吗？

小爷我很狂 发表于 2020-8-20 11:15:42

环磷酰胺我先是冲击治疗，但是反应很大，受不住，便换成吃药，现已经服用一年多的时间了。对我来讲，最大的副作用是对生殖系统的影响，我已停经近一年了~如今又开始脱发了~但也没办法，还得继续吃下去。

绊入她心 发表于 2020-8-20 11:15:51

环磷酰胺我也冲击过，就注射两次，当时才20岁，就受不了很辛苦，反应太大，后来停用了。
我强烈建议楼主一定要再三询问医生是否必须服用环磷酰胺，若有其他可代替，一定不要用它！

曾经沧海 发表于 2020-8-20 11:15:58

这些药我都没吃过，可以配合吃点中药，减少西药的副作用。
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