微光倾城 发表于 2020-8-20 11:20:36

刚确诊为系统性红斑狼疮,很彷徨!

4月份确诊这系统性红斑狼疮,之前根本都没听过还有自身免疫的病,想不到这个比中500万的机率还难的灾难降临在我身上,当时感觉天崩地裂,听说这是一个“富贵病”,我一个上班族怎么承受得了,家里经济条件也困难,以为女儿大学毕业出来找一份稳定的工作,然后找一个相爱的人结婚,没想到得了这种病真是雪上加霜,看着同学们一个个都结婚生子了,得了这个病,把我所有的一切都化为泡影了,我应该怎么调整?各位患友,可以出来交流一下心事吗?治疗方案?

门外最孤单的人 发表于 2020-8-20 11:20:44

得了这个病并不可怕,怕的是你自己打跨自己,现在的医学这个病是能维持治疗的,只要按时吃药没有危险的,切记一定要乐观面对,不要自暴自弃呀!!!

浅夏淡忆 发表于 2020-8-20 11:21:47

对!要调整好心态。我有5年的“患龄”了一定还有很多患龄比我多很多的,相信自己,一定能慢慢的好起来!

斑马的心事 发表于 2020-8-20 11:21:54

不必太担心,我得病已经快12年了,坚持吃药,一直很好,我现在怀孕了,即使这样,我的病情也没用恶化。只要听大夫话,重视但不把这当成负担,是没有问题的。
这个病最重要的是要坚持吃药,别因为着急,自行减少药量,一定要听大夫的话。
我现在和我爱人感情很好,相信你也能找到真正疼你爱你的人的。
还有,病情稳定后我每月的药钱只要200左右就够了,负担不是很重的,检查的费用也不贵,开始的时候可能开销大些,放轻松,等病情稳定了,就一切都好了。加油哦!
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