触摸阳光
发表于 2020-8-20 11:27:18
工作应避免光照和劳累，要到正规医院接受治疗，定期复查，保持良好心态，对自己有信心，选择适合自己的活动锻炼身体，我患SLE有4周年了，一直挺稳定，就是本着这几条，虽然很多时候有认识我的人说我胖了很多，但我总是很乐观的回上几句，大家哈哈一笑就过去了。
长安花落尽
发表于 2020-8-20 11:27:31
我就是太傻了，2007年发病，本来控制得好好的，停药快一年了又复发了，现在又重新按最大治疗量用起，真是太不值得了，一切梦想和希望都破灭了。所以请大家记住：千万不要擅自停药！！！
风光旖旎
发表于 2020-8-20 11:27:41
不要过多的在意，除了认真配合治疗，其他时候不要把自己当成病人，放松自己，不要使自己太压抑。
云纹梦纷蝶
发表于 2020-8-20 11:27:46
只要病情控制了，完全可以参加工作的，我也是上学时的的这个病，现在工作十多年了，不要有心理压力。
江湖余情
发表于 2020-8-20 11:27:53
听到 你们的心声，心情又要好些了，是的病友们应该互相鼓励海信，互相支持。克服病魔。
敬你一杯烈酒
发表于 2020-8-20 11:28:00
个位患友们：
大家好，其实我们得了这个病并不可怕的，关键是心态要好，坦然接受。从心理上把自己当作一个很健康的人，生活、工作都不受影响的。
我呢于2005年被查出患有此病，当时可能有点转不过弯，慢慢接受后，使自己的病情也得以控制，并于2010年2月平安产下一男宝宝，母子平安。现在宝宝18个月了很是健康。比同龄小孩要聪明的多，早早学会说话，走路。并且去医院做检查，各项指标都很正常。
放心吧！愿大家快乐面对每一天！
何必太投入
发表于 2020-8-20 11:28:12
有群吗，我也想加入。我觉得心态要好，积极配合医生治疗，平常跟常人没什么区别