深邃 发表于 2020-8-22 10:12:55

未分化结缔组织病患友经验交流

请问各位未分化结缔组织病的患友们近况如何让，病程中出现过口腔溃疡的情况吗？本人母亲患病半年，采用了中西医结合治疗，效果还可以，近期出现了舌头溃疡的情况，不知道患友们怎样应对这个问题，希望有热心的患友能帮助我。

柳絮乘风吹 发表于 2020-8-22 10:13:04

我是新加入的患友，今年10月确诊为未分化结缔组织病，据说这个病也要终身用药，心情郁闷惨了，结果一吃药又出现严重药物过敏，肝功也出现异常，月经量也大量减少，痛苦不堪，楼上的你母亲是采用的什么中西结合治疗啊？中药吃的些什么？在哪儿看的？效果如何？西药又吃了些什么？有没有什么不良反应？能不能推荐一下。谢谢！

下一个明天 发表于 2020-8-22 10:13:18

大家好，我也是11年10月份才确诊的未分化结缔组织病，我是手指肿痛，现在一直吃药，感觉还可以，关节现在不怎么痛了，还有一点肿。

月色如水 发表于 2020-8-22 10:13:23

一开始吃药时还没有关节不适，现在早上起来偶尔指关节摩擦样的疼痛，不过活动一下就好了，不知道其他患友有没有此类情况

王鸥wangou 发表于 2021-5-19 11:37:24

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

袁泉yuanquan 发表于 2021-5-20 02:00:09

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

陈宝国chenbaog 发表于 2021-5-21 05:48:05

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
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