通往永恒的票 发表于 2020-8-30 10:23:01

湿疹血小板减少免疫缺陷综合症（WAS综合症）

我们家的孩子出生第二天身上就发现了脓疱疹，第三天大范围发现。入院治疗27天。期间血小板降低。最低的时候20。激素治疗3天。血小板稳定后出院。出院第三天脚肿，第四天检查血小板为50。足部蜂窝织炎。医生建议做一个基因检查。结果为第二位点基因突变。初步确诊为WAS综合症。该病发病率为十万分之一。根治办法为骨髓或脐血移植。此病传男不传女。宝宝目前才一个多月。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-5-20 02:10:45

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

潘虹panhong 发表于 2021-5-20 10:39:19

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

张晨光zhang 发表于 2021-5-21 00:28:09

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-5-21 11:06:59

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

韦唯weiwei 发表于 2021-5-22 17:27:41

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

王阳明wangyangm 发表于 2021-5-23 00:51:17

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

lhy0502 发表于 2022-4-15 12:53:28

你们孩子现在怎么样了，做移植了吗，我们宝宝刚确诊
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