早茶月光 发表于 2020-8-30 10:32:09

一岁半宝宝突发血小板减少紫癜，有经验的宝妈求指点。

看看之前发的贴忍不住都哭了。。。怀孕太不容易了。现在宝宝一岁半，突发血小板减少紫癜，发现的时候板2，做了骨穿是ITP，监护室丙球加激素冲到157出院，三天后复查269，然后激素4片减一片，一周后35，再一周31，一直在掉板，掉到16又冲丙，这样反反复复四次了，发病两个多月到现在，天天查资料，板8的时候我在家抗过，真的要被折磨疯了，每次看到宝宝抽血打针好心疼，真希望生病的是我，那么小受这么大的罪好可怜。今天是冲丙完的第二周，又有出血点和血泡了，估计板是个位数了，有没有跟我们类似的宝妈？聊下。。我都快抑郁了，看不到希望。我们激素不敏感正在减停。医生建议我们做基因检查，排除免疫系统缺陷的病。太心软了。

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-5-20 00:57:02

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-5-20 10:35:11

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

王雷wanglei 发表于 2021-5-20 17:51:52

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

尤勇youyong 发表于 2021-5-21 11:19:52

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

于毅yuyi 发表于 2021-5-21 13:48:56

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

牛莉zhuli 发表于 2021-5-22 00:01:07

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
页: [1]
查看完整版本: 一岁半宝宝突发血小板减少紫癜，有经验的宝妈求指点。