血小板病友y 发表于 2019-11-2 09:33:28

ITP确诊7年了,3年7个月前切脾治疗,再今年3月份复发

我现在18岁,ITP确诊7年了。3年7个月前,切得脾,再今年3月份复发。一共复发过4次。
            但是复发后,经医生检验,再体内发现残留的脾。所以通过我的例子不能说明切脾后也会复发,因为毕竟有残留的脾。
             但是总的来说,切牌有效果的,70%,终生有效的40%。
   当时我切牌是考虑到,我已复发几乎什么药都用了,他就是不升,用大剂量的激素刺激起码2个星期以上,环孢素素,长春新碱这些,我都用过,虽然有效果,但是毕竟副作用大了。所以不能长用,因为我们就一个ITP,如果用那些而引起其他的病,就太冤了。   加上当时脾有轻微肿大,加上父母受不了复发啊什么的,医生也说可以切,就切了。
         后悔啊,切了后,没有好好调养身体,切了后,板正常了。我啥都干和正常人一样,打球啊,抽烟啊(大家不要学啊,我不是不良少年,这个对身体不好,我现在戒了的)什么都干。吃辣椒,火锅,烤鱼,什么 都吃,
   高二后,我们实验班他星期6.星期日不放假,和高三一样放月假,并且实验班要上到晚上10.00才下晚自习。很不适应得疲劳,和劳累,身体免疫力就下去了,身体感染,诱发板少。
我再医院用的是叫身体白介素2,   药品名字叫白洁衣。肌肉注射,一般7到14天见效,我地8天见效,乖乖,血小板升到了320了,缺点:不是每个人都有效果,而且升上去了,有可能又降下来,价格贵,一天,500.      
            我现在板正常,再吃花生衣,枸杞,大枣,泡的水和,再吃中药调养身体。
   大家有什么问题都可以再上面提出来,留言,我有空就帮你们解答,当然我的也只能当做参考。   总之大家一起加油,
最后告诉大家要注意感冒和感染。切记!

嗯~一切都好 发表于 2019-12-6 14:45:08

多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

Sky 发表于 2019-12-6 16:45:30

谢谢分享。真不容易,每个血小板减少的病人都有一篇血泪史,呵呵。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

血小板之家 发表于 2019-12-9 11:25:22

根据我的观察,这种情况,多见于过度使用西药,如超大剂量的激素(包括口服泼尼松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等)

湖南妞妞妈妈 发表于 2019-12-9 12:44:59

本病发病以本虚为主,小儿素体正气亏虚是发病的内因,风热毒邪侵袭为发病的外因。小儿为稚阴稚阳之体,气血未充,卫外不固,外感风热邪气蕴阻于肌表血分,迫血妄行,外溢皮肤孔窍,发为紫癜;

sha111 发表于 2019-12-9 15:34:54

itp的治疗确实是个漫长而揪心的过程,不要过度治疗!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-6-9 05:06:04

免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。
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