诉不尽的悲伤 发表于 2020-9-6 12:45:57

湿疹性血小板减少免疫缺陷综合征

宝宝出生才53天，一直便血，做了基因检测，昨天确诊是湿疹性血小板减少免疫缺陷综合征，做干细胞移植是唯一的治疗方式。这种病罕见，到现在我还没有找到组织，不知道去哪治，怎么治，老公表示一定要治，既然来了，就勇敢面对。有没有过来人，能给我点意见，作为新手妈妈，我真的很崩溃！知乎：凡凡妈

倪萍niping 发表于 2021-5-20 19:09:07

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

潘虹panhong 发表于 2021-5-20 21:49:23

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

殷桃yintao 发表于 2021-5-21 08:34:05

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

王迅wangxun 发表于 2021-5-21 20:29:43

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

张凯丽zhangkai 发表于 2021-5-22 02:17:50

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

李乃文linaiwen 发表于 2021-5-22 13:50:16

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套
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