el孤酒E 发表于 2020-9-7 11:42:50

血小板低到17纠结着要不要索性就不治疗了

我女儿现在3岁多去年12月的时候血小板低到17，去新华看的顾龙君，医生没说需要做骨髓穿刺，前三天用了大剂量的激素对冲，然后开始口服甲泼尼龙一天6粒，早3晚3，然后每周去看一次，慢慢的到过年的时候超过了100，减停了激素，但是过完年有一次孩子说不舒服，我妈带去医院查了血小板才21，又去了新华继续看，这次就一直用一天2粒维持，每周复查，高高低低不是很稳定，最高的时候也就70-80左右，后来医生给调整了4粒一天，还是没啥效果，宝宝只有在第一次发现的时候察觉脚上有小红点，生殖器官这里有点充血红红的，后来上去就好了，这次复发四肢没有小红点，生殖器官有略微发红，看着孩子日益浮肿的脸真的很担心激素会有很大的副作用，看着同样来看病的有个小男孩已经看了8年多了，真是一点信心也没有，我也纠结着要不要索性就不治疗了，但是有害怕，真是左也不是右也不是，有相同经历的朋友吗，给点信心把

斑马的心事 发表于 2020-9-7 11:42:58

你女儿现在好了吗，我女儿去年也在顾龙君那里看了半年，哎，效果不好

长安花落尽 发表于 2020-9-7 11:43:05

我家去年六月转到龙华看姚乃中 这个月已经第二个月100以上了 很稳定 激素后遗症也都退了 顾龙君下手太重了

江涛jiangtao 发表于 2021-5-19 12:31:06

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

黄轩huangxuan 发表于 2021-5-20 05:16:03

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

元彪yuanbiao 发表于 2021-5-20 09:02:44

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

尤勇youyong 发表于 2021-5-21 16:35:17

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。
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