风吹花成雪 发表于 2020-9-17 16:27:09

这个病没有说彻底治愈不复发的可能，不复发就是治愈了

这是我的第二个孩子，2017年1月19日预产期准时出生，顺产的胖小子，之前一切正常，2017年3月21日打了疫苗，2017年4月9日，突然发现后脑勺有出血点，然后马上去上海儿童医院，路上发现手指上和肚子上也出现出血点，到医院血小板降到4，马上进了PICU，当晚输得丙球＋激素，第二天早上血小板1，依旧丙球＋激素，第三天28，第四天48，出PICU转普通病房，第五天78，第六天输丙球和激素了改吃2.5颗尼泼酸，然后出院。
出院后2.5颗药吃了一周复查结果449，减一颗，1.5颗一周后复查357，减半颗，1颗一周后复查175，减半颗，0.5颗一周后复查324，0.25颗一周后复查187，0.25颗隔一天吃，复查结果351，然后就断药一周复查202，医生说这样就算好了，但是我胆小，依旧想每周或者隔周复查一下
宝宝月子里是我和我婆婆宝宝一起睡的，一切正常，出月子后，宝宝就被婆婆带去和公公睡一个房间，公公在房间不抽烟，但是在外每天抽很多，是个老烟囱，我当时就怕环境空气不好，有买空气净化器在他们房间，但是他们没有使用，接着宝宝在他们那里睡了一个多月就出现出血点了，一开始我以为是预防针疫苗的关系，但是医生说这只是诱因，这应该是免疫系统的原因，然后我就想到是不是他打了疫苗后抵抗力免疫系统就低下了，然后正好睡到他们房间，空气很不好，所以就得了这个病，这也只是我的猜测，看了这里很多病友的帖子，真的好担心，因为这个病没有说彻底治愈不复发的可能，不复发就是治愈了，复发就是没治愈！太虐心了...

风吹花成雪 发表于 2020-9-17 16:27:19

小宝宝一过性的很多，停药后一个月查正常，可再过两个月再查一下。一切疫苗停掉，板正常一年性后再考虑打疫苗

蔡少芬caishao 发表于 2021-5-20 05:26:20

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-5-20 19:29:37

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

张瑜zhangyu 发表于 2021-5-21 10:33:31

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

王宁wangning 发表于 2021-5-21 10:57:14

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-5-21 11:17:12

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套
页: [1]
查看完整版本: 这个病没有说彻底治愈不复发的可能，不复发就是治愈了