我与血小板缠缠绵绵18年（二）
2012年就要在我的纠结中度过了。一次偶然和单位一男同事聊天，他居然知道血小板，我感到很意外，继而聊深了些才知道，他的爱人是再障和MDS，他经常去给她拿药，在漫长的求医问药过程中，他也成了半个行家。我也说了我的情况，他说让我去看看中医调理一下。 我跟他一起去了中国中医科学院西苑医院，他介绍我看了刘驰医生。记得是个男医生，态度很好，问了我过往的病史，当时我的血小板是29，他说，我怀疑你是继发性的，你应该进一步检查一下。给了我两个建议：1、查抗核抗体、ENA七项等抗体……2、C13呼气试验以检查有无幽门杆菌感染。并开了一些中药，当时，我还想做一步的检查，就没有拿中药。 现在想想，当时的自己真是无知又好笑，因为刘驰医生的一句“我觉得你不象原发的，好象是继发的”而暗自高兴了好多天，仿佛看到了希望，觉得多年找不到的病因就要揭晓了。觉得就象为什么会恶心呕吐，原来是肠胃炎道理。我更希望我的血小板低是因为幽门杆菌引起的，消消炎就会一切OK。 从医院回来，也没有着急去做进一步的检查，一是想找一个权威的医院，比如协和，但号不好挂，114和网上挂号平台轮番轰炸，终于挂上了13年1月的血液内科的专家号。二是都要到年底了，这么多年来虽然有病，但从98年出院一直没有系统治疗过，医保卡从来没有用过。想着从整年开始治病，就可以用到医保卡的优惠了。 2013年的1月18日，我去协和血液科了，看病的是一位六七十岁的老医生，详细问了病情后，又问我有没有过脸上怕晒？口干舌燥等问题，我问她，您怀疑我是SLE？她说有这种可能，你做进一步的检查吧。她给我开了全细胞血分析、dsDNA2项，抗核抗体谱3项、抗可溶性核抗原（ENA）抗体（4项+7项）、肝全+肾全的化验单。 当天我是一个人去的医院，出了诊室的门，我整个人都傻掉了，坐在候诊室的椅子上，泪如雨下，本以为血小板减少就是很难治的病了，现在又怀疑是更难治的SLE，泪眼模糊着还不忘用手机查SLE的症状，看到那些可怕后果和各种惨不忍睹的表象，更加的心凉。打电话给老公，却又哽咽着说不出话来，只有涕不成声，老公很着急，我强忍着说出一句：医生怀疑我是狼疮，便再也说不出话了。电话那头是更加焦急的询问，你在哪？还在医院吗？你坐着别动，我这就过去接你，别着急啊，没事儿的…… 我止住了哭泣，又平静了一会儿，给老公打过电话去，你别过来了，我没事儿了，我自己可以回去，他说，你坐地铁吧，我去地铁口接你，我已经动身了。我家离京城40多公里，我来医院要做公交车一个多小时然后倒两回地铁。我不想让他心急如焚地开车来回奔波，那样我不放心。劝住了他，擦干了我的泪水，拿卡交费，排队拿化验单，医生问是否吃早饭，我说吃了，医生说要空腹，明天再来吧。不知道怎么回的家，脑子里不停地闪现着那个病的画面，回家，直接躺倒，哭会儿坚强一下，想起来又开始哭，等晚上老公孩子回家的时候，我又坚强了。 第二天是周六，起大早，老公陪我来一起来医院了。抽了几管血后就是一个星期的漫长等待。1月25日，我拿了化验结果去找医生。当时，我的血小板33，ds_DNAIgG抗双链DNA抗体（IgGg型）134，参考范围＜100，ANA1：160，参考范围＜1：40，SSA,阳性（原倍），她建议我去免疫科。这就是有结果了吗？这就是确诊了吗？我还是难以相信。 协和免疫内科的号根本挂不上，多亏一个同事帮了我，使我能够于2013年的1月31日去协和西院的免疫科见医生。空气污染？装修污染？农村的污染少很多。 这个病友论坛就像家庭一样充满着温暖和快乐，这最为纯粹的爱意就像一缕春风，吹进了千家万户，温暖了你我的心。在论坛里面学习一段时间，对病情了解很多，也更懂这个病！ 身体没有症状的时候，不用很在意数据，因为板板也是有功能性的，有强有弱，这也是问什么有人化验结果可能20多点，甚至10多点也没什么症状的原因了，板板的功能性很强，一个顶俩啊~ ITP的患者只要有感染，血小板会很快的降下来，所以比较理想的方法是尽快的控制感染，用点小剂量的丙球比激素好。 如果血小板20以上没有出血，是可以不治疗的。 临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿
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