何必太投入 发表于 2020-9-23 13:53:48

全血细胞减少症irp

一直以为特别健康的自己于2015年10月份确诊为免疫相关类全血细胞减少症，也就是irp.从前一无所知的一种血液病。本人是体检时查出来的，平时身上偶尔青，刷牙偶尔牙龈出血！本人是一个东北女孩，在来天津时一直以为很轻的病，随便吃个药打个针就冷治愈的疾病，或者是根本不算病的疾病。来到天津确诊后，感觉天塌下来，随便在哪都会哭的天崩地裂，无法控制自己情绪！从10月22号开始吃激素，隔天打针，暂时稍微见效了些！
马上就要回东北了，最近的心情还是一般！害怕很多东西，怕变胖，怕吃激素引起一系列的并发症，怕自己无法生育，从开始特别乐观到现在已经慢慢接受现实了，人都是这样，不生病时根本不知道原来世界这么多病毒，生病后倍加爱护自己的身体，也觉得人这一辈子真的不容易，希望自己回家后继续治疗能够真正好转，也祝福所有的孩子们，愿你们都会很快痊愈，加油！
乐观一点，从今天开始，不要把自己当成病人，好好吃药打针调理，一切都会变好

耶系以少年 发表于 2020-9-23 13:53:56

生病以来就看透：
～～生老病死只是人间常态。

楼主不要灰心哦 可以治好的
生育也是妥妥的
只要保持饿得好 激素控制在合理单位 生活工作也是没问题哦。

陶醉之人 发表于 2020-9-23 13:54:19

目前的状态可以说是“治好”了吧
目前只吃中药 一个月800不到的药费。
中药诊所代煎的 每天喝3袋。

沧海与光 发表于 2020-9-23 13:54:25

这么多年 对于“治愈”基本上是没有什么奢望了。
只希望能一直一直一直这么保持住就好了。
如果能保持个三五年，中药也能慢慢减掉，估计也就稳妥了～
毕竟 现实生活中周围有几个人也是这样的病，他们年龄都五六十了，好了都几十年了，个人情况不一吧

舒畅shuchang 发表于 2021-5-20 05:06:47

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

方琼fangqiong 发表于 2021-5-20 18:13:39

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

毛阿敏maoamin 发表于 2021-5-21 10:45:36

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。
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