清风饮露 发表于 2020-9-23 14:10:30

血小板减少5年保持积极的心态

我血小板减少5年了,我今年高三,我08年的时候发现的,可能我比较幸运,我没有很惨。我最低的时候也只有1千多,我妈是医院的,所以我钱花的不多,好多贵的药我没有用,那种太平药有钱的用用也无妨,像我们这种没钱的……后来什么上海苏州北京都去过,后来吃的苏州的硫cuo嘌呤反正要死不死的就这样呗,后来我什么都不吃,两年了我就维持在4到5万。学习中我也没空去管,现在又低了,再加上要高考,我妈怕我高考倒下想给我用药。我妈的好多同学在大医院(我妈自己在小城市做医生)前几天我妈去了常州,我妈同学的亲戚在常州一院说可以打白介素11,300多一支打14天,还有就是pto(特比澳)1200一支14天(贵啊,肉疼)。我现在就这样过呗,反正死不掉,我妈有个同事也是这病10多年了,就4到5万,人家老公也找了,孩子也生了,挺好的过的。我觉得古人说的对“病来如山倒,病去如抽丝”生病妈就是放宽心呗,其实我们还是的幸福的有亲人的陪伴和帮助,所以请大家保持积极的心态,为了爱我们的人和我们爱的人。

尤勇youyong 发表于 2021-5-19 23:25:37

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

倪萍niping 发表于 2021-5-20 03:58:56

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

苏芮subing 发表于 2021-5-21 05:47:41

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

高峰gaofeng 发表于 2021-5-21 08:56:16

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

尤勇youyong 发表于 2021-5-21 10:33:17

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-5-21 13:09:25

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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