入职体检是检查出血小板增多症,工作就别说了,没人敢用
我今年23两年前毕业的,找到个不错的国企单位,但是在入职体检是检查出血小板增多症,当时高1000左右,工作就别说了,没人敢用我。绝望就不用说了,都想放弃治疗了,后来家人决定给我打干扰素,一打就是两年,直达到现在还每天一针,现在还是比较稳定450左右。除了偶尔乏力外没有什么症状,现在年龄还小,估计到40岁以后会出现并发症。其实没有网上所说的那样恐怖。至于那个中位生存期只是和推断。这种病就好比高血压,甚至比糖尿病要好控制。现在,最主要的是我想找份工作,因为已经呆两年了,不想继续这样无所事事。也没有什么工作经验,所以只能去工厂做车工。唯一想知道这种病怕不怕累?有没有专家或病友帮忙解答下?
JAK2 基因突变型 原发性血小板增多症
发病到现在,十多年了
之前一直没有用药治疗,目前隔天一针干扰素 一直羟基尿治疗,没精神 本人34,公司体检连续四年血小板增高,由最初的350到现在的680左右,8月在上海瑞金做了骨髓穿刺确定是原发性血小板增多症。平时无特殊症状,除了有时会头晕(一年有几天吧)去看的时候那个砖家一边玩着手机一边说没事,只要再600内就行了,开了一瓶羟基脲一直在服用,但是血小板还是一直徘徊在600左右。前两天到上海华东医院看了,医生老严肃的说不能掉以轻心。还郑重其事的告诫以后尽量不要干重活,要每礼拜查一次血常规,多喝水等等。呵呵!瑞金的砖家吊儿郎当的说没事是慢性病,华东的很负责的告诫要多当心,真不知道听谁的 请教各位高人,媳妇检查出来血小板增多症。本来打算过完年要小孩的。过年前说有些偏头痛,本来以为是感冒引起的,检查出来血小板有1054。后来换到新华医院,做了骨穿然后结果是JAK2基因阳性。其他的各项指标什么都好。敢问各位病友,阿那格雷有人服用过么?效果怎么样?羟基脲的话服用了一个多月虽然表面看上去没什么,但是感觉精神不如从前好了。干扰素媳妇不一定受得了啊~~还请赐教! 我都已经三年多了,一点事也没有,也没有吃药,最开始他妈的查网站,看别人说得那么吓人,,我还以为是白血病,自己吓自己,没事的,这个病,你最好查一个骨穿,排除一下慢粒白血病,只要你脾不大,白细胞不好一般没问题。然后我建议不吃药,偶尔吃一个阿司匹林。主要看你的JAK2是阴还是阳 事已至此积极治疗就好。既然比高血压,糖尿病要好一些,我们也应该放松心态。除了去医院检查,吃药治疗的时候,其他时候我们和常人一样,不要把自己当做病人,注意保持良好的心态,有一个好的生活习惯,吃饭休息锻炼心情都要自己控制。
我最初查出来1341,复查血小板1101,现在还没有做第三次血常规。
希望各位病友平安
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