香菇小牛肉 发表于 2019-11-4 11:01:55

女25岁 刚确诊为ITP

大家好,第一次在家园发帖,记录一下我的病情~我家族遗传一点过敏体质,我爸爸得过比较严重的荨麻疹。我从小到现在也一直受困扰,有荨麻疹、湿疹、过敏性鼻炎等折磨人的毛病。
第一次察觉到板板比常人少,大概是09-10年左右,当时发烧感冒查血发现血小板读数在70-80左右。大夫说是病毒破坏导致。也没在意。
12年冬天体质不太好,发现身体有莫名的淤青,牙龈有点出血。去医院查了一些检查,风湿、血小板抗体貌似都正常 板板也70-80。直到13年夏天。

今年5月-6月又出现淤青,食欲不振,睡眠不好,感觉思维也不太活跃。6月末由于情绪波动,并且例假来临,出现了两天的低烧(37-37.5之间,不畏寒),遂去医院查血。发现板跌至30.医生开了升血小板胶囊,氨肽素(没有吃),VC。同时说我缺铁性贫血,可能是例假导致。断断续续治疗一周,复查,静脉血,板23.指血板40.
7月10日再查,板跌至7,被收入院,风湿免疫科。静滴甲强龙40mg一天后板跌至5,大夫给输了两个单位的板,加上丙球一天八瓶,共三天。激素也加至80.板从81到110到170,现在激素减至60,增加环孢素一日六粒。期间关节有些游走性疼痛,不太明显。


722更新
今天查板274,激素改口服15片,副作用那个大啊,直接头晕眼花差点过去了。。。
明天大夫手下留情,口服13片。
另外这两天嗓子有点发炎,大夫给挂了百定消炎药,一天两次
觉得自己瞬间变成了个毫无免疫力的不完全人类
不知道这样的状态何时结束 %>_<%

10.13更新好久没来了 继续更新我的状态
自从8月十几日减激素到4粒后, 板就一直掉了 陆陆续续到9月23日,掉到18,此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周,但是我没敢吃,因为股骨头隐隐作痛 不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁 基本没有效果
腿部和手都有很多淤青,嘴里也会有出血点,但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办
另外建议大家一旦吃了激素 就不要心急减量了 万一减太快了 板掉不说 浑身也不舒服 得不偿失啊


我会继续记录,希望大家能多交流~谢谢~




好久没来了 继续更新我的状态
8月十几日减激素到4粒后, 板就一直掉了 陆陆续续到9月23日,掉到18,此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周,但是我没敢吃,因为股骨头隐隐作痛 不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁 基本没有效果
腿部和手都有很多淤青,嘴里也会有出血点,但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办
在住院时基本上所有都检查了 说是免疫性紫癜 但其实并没有找到什么抗体
掉这么快我感觉应该是激素减快了
现在我一直是个位 挺了俩月了 吃中药也没什么效果

血小板减少患者 发表于 2019-12-2 18:18:48

多去看看别人的经验帖子好好学习吧!

吃什么涨血小板 发表于 2019-12-6 23:04:22

多看看论坛里面别人分享的痊愈康复经验吧!泡在论坛几周了!

樱夏糖 发表于 2019-12-9 08:46:09

饮食宜清淡,富于营养,易于消化。呕血、便血者应进半流饮食,忌硬食及粗纤维食物。忌辛辣刺激食物。患儿平素可多吃花生衣(3岁内不适合吃生的花生仁怕呛卡)、红枣等食物。

湖南妞妞妈妈 发表于 2019-12-9 10:05:39

儿为阳热之体,六气皆从火化,蕴郁于皮毛肌肉之间,气血相搏,热伤血络,追血妄行,溢于脉外,渗于皮下,亦发为紫癜。

itp病家园 发表于 2019-12-9 15:47:43

急性ITP也可能与 病毒感染有关。一般将ITP分为急性和慢性两种类型。病程在半年以内一般属于急性型,超过半年者 则多为慢性型。

潘虹panhong 发表于 2021-6-8 19:25:31

难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……
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