13874199999 发表于 2019-11-11 09:24:27

血小板减少反反复复，激素服用超过半年，怎样合理减停？

女儿，一岁十一个月 18年4月出现紫癜
今年四月出现紫癜於斑，7个板，经初步诊断，做了骨穿，初步确诊为血小板减少性紫癜，使用激素治疗效果明显，随后一个月血小板正常，服用甲泼尼龙期间按周从三片到半片减停，减停一周后血小板又降至20左右，再次使用激素治疗并到省城医院确诊为ITP,进行了全面检查，包括风湿抗体等，无异常，同时服用激素强的松，减药期间出现激素无效的情况血小板降至40左右，直至降到个位数后再次住院进行激素治疗达到正常水平，从两片半减至两片时又出现激素无效，然后又去了天津血研所，血小板基本在30到40左右，之后第一次使用了丙球维持了两周后血小板从270多骤降至60多，持激素服用两片也无效，同时开始服用中药，能保持在50左右。最近开始血小板下降，最新结果是30，同血常规化验看其他数值基本正常。请问大家这样反反复复，在血小板不正常水平比较低的情况下，怎样合理的减停激素？血小板反反复复激素服用时间太长怎么合理停建？

血小板减少病家园 发表于 2019-11-11 09:24:57

激素应该不能用时间长，宝宝现在有没有什么副作用症状?

怀中猫 发表于 2019-11-11 09:25:27

小孩子，三十以上的指标，没有湿性出血，甚至出血点都没有，就继续观察，不用吃药干预，多检查

wanqing 发表于 2019-11-11 09:26:46

逐步减停，不管板的好低，用这么长时间激素，已经激素依赖了

sha1011 发表于 2019-12-2 16:05:23

定期复查血常规，注意观察有无其它出血倾向。

沉吉思涵 发表于 2019-12-2 16:58:48

论坛里面有很多好的经验分享，多去看看吧。我已经泡在论坛几天了！

寄我阳光 发表于 2020-11-12 17:22:31

天津的医院专家，求求你们攻克这个疾病吧，我们都给你磕头了

深巷的猫 发表于 2020-11-12 17:22:38


我们也是这样反反复复，激素药一减量，板就下降，一下降医生就要我们加量，一加量板又上来点。吃了一个月了，脸都胖变形了，也是不想让他吃激素药

勇敢的心 发表于 2020-11-26 14:27:20

希望大家一起早日战胜病魔
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