血小板减少病家园 发表于 2019-11-11 10:28:33

没用1粒激素药我的紫癜经历

我是做淘宝店铺的经常熬夜,2018年11月9日左右,晚上睡觉看到大腿上有很多红点,当时在手机上查了一下,毕竟不是太多,再加上马上双11忙着上活动,也没在意;11月10日晚上熬夜到2点多,泡了一盒方便面,第二天早上起来嗓子不舒服嘶哑,13晚上睡觉,发现腿上,肚子两侧出现大量红点,挨着床感觉不舒服,14日早上送完孩子直接去社区诊所,医生说是过敏性紫癜,开了7付中药加西药
之前没有任何其他症状,出血点也有缓解,18日早上,喝完中药,开始感觉肚子痛,但可以忍受也没在意,一直坚持到晚上10点多,感觉受不了了,去医院上急诊,化验血,尿都正常,急诊给安排输了2瓶水,但是肚子一直抽着痛,到家早上4点多,躺在床上睡了一会儿,整个过程都是梦见去各个医院买药,吃药;早上饭后又去社区诊所,说是转为腹型紫癜,开的止痛药。
20日换了发病前的秋衣秋裤去诊所抓药,还是7付中药加西药,总共花开了395元,骑车回来把脚也碰了一下,破了皮,晚上睡觉发现出血点又加剧,被碰的地方也很明显,并且胳膊上,手上也开始出了,赶忙把秋衣秋裤脱掉人垃圾桶了。
坚持服了几天药,感觉减轻不少,上网查了很多都是要用激素药,又打电话给我当医生的舅舅,也是说要服用激素药,家人也建议去大医院治疗,感觉社区诊所的药确实有效,也特意问了没有用激素药,我一直坚持没去大医院。
26日早上要送孩子去辅导班,换了一身秋衣秋裤,送孩子回来就赶紧把衣服脱了,结果晚上又加剧,从此就开始悲催的日子,天天躺床上,偶尔穿棉睡衣在家里活动,不能吃肉,天天吃素,就这样,一周去诊所抓一次药每次都是400元左右,出血点也开始慢慢消失。
19日,大腿上,肚子,胳膊上的出血点都消失了,西药吃完了,医生建议西药停了,只服用中药,但是脚上的一直消的很慢,中间骑车出去了一趟,手掌上又出了一些,但很快消失了,下面两张图是2019年1月13日拍的,中药还要继续,一天3次,苦啊,直到脚上的完全消失才能停,好的一点以上说可以吃肉了,但只能吃猪肉,马上要过年了。。。。。。不说了,药凉了,加热一下继续喝
自始至终没用一粒激素药
对了,医生建议服用阿胶增强免疫力,又多花了900多

sha1311 发表于 2019-12-2 18:23:28

多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

差不多先生 发表于 2019-12-6 18:56:07

多看看论坛别人的经验经验能少走弯路。

呵呵哒 发表于 2019-12-9 13:01:41

在确诊ITP的前提下,可以考虑美罗华,TPO或艾曲波帕

ITP小哥 发表于 2019-12-9 13:55:23

只要2万(10×10 9 /L)以上,没有明显自发出血,也就不会影响生活质量,因而也就没 有什么值得焦虑的。

Wendy-Bei 发表于 2019-12-9 15:25:51

治疗的目标是血小板达到安全水平,而不是达到正常,只要血小板20-30以上没有出血就可以了,不要激素长期维持,尤其是儿童。

徐千雅xuqianya 发表于 2021-6-8 14:53:58

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
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