相信老天是公平的 发表于 2020-10-10 10:39:04

女儿三岁半,近期的情况

我女儿三岁半,9月底发病板只有13,用了静丙和抗生素,才升到40多,用甲强龙冲击,升到280出院,改口服激素。
11月12日停的激素,其实10月30日减到3粒的时候已经降到80了,我还是一直减下去,11月住了两次院 打了静丙和抗生素,只升到70过后又降了,骨穿结果是特发性ITP。
我就出院了,没发烧不想打太多抗生素,不想过度治疗。
现在吃升血小板胶囊,和红衣花生红豆红枣红糖水,当开水喝。每天蒸一个芙蓉蛋(隔两天加几克阿胶) 每天用1克虫草泡水喝(或者用虫草炖汤) 想通过食疗来试试。上周(11月23、25、27号)验分别是26、26、29.这周(12月3日)是39. 我们在家里所有的大人都带口罩,她的食具都是专用的,每天消毒,她的饮食也是小灶的。 医生建议我们每21天打一次静丙,增强免疫力,本来我们想尝试,但是有一个医生说不建议,一般30以下才用静丙,我想想也是,现在用多了 万一以后真的发烧什么比较厉害的感染的时候怎么办。
我们现在每天都看身上有没有瘀斑和出血点,没有就继续观察。3-5天验一次,有多久天天验。不是低于20以下我们还是观察为主。
都说大了会自愈,她幼儿园班主任女儿11个月得病 说吃了两年药也是吃升血小板胶囊和维C等等,后来好了,现在9岁,。
我去做骨穿就是找她介绍的医生,那人就开了升血小板胶囊。但是我看好多人说吃了没效果,我的烦恼是太苦 太难喂了,但是我想坚持吃够2个月一个疗程看看。
大家平时是怎么护理的 ,介绍一些经验来借鉴一下吧

徐帆xufan 发表于 2021-5-19 10:18:46

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

高峰gaofeng 发表于 2021-5-19 11:23:47

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-5-19 20:08:25

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

倪萍niping 发表于 2021-5-19 23:52:17

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

王雷wanglei 发表于 2021-5-20 02:46:19

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

倪萍niping 发表于 2021-5-20 17:17:35

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!
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