偷得浮生 发表于 2020-10-13 16:53:05

血小板减少两次颅内出血,牙龈鼻子出血都出到过贫血

血小板减少03年得的,我是96年的,如今两次颅内出血,白癜风刚也患了三年,视神经水肿右眼也不行了。牙龈鼻子出血都出到过贫血,鼻子大家都知道,牙龈会好奇吧,那时吃环孢素,正作用没多少,副作用牙龈增生出来了,那就是口吐鲜血,那频率,根本停不下来
我现在对激素,丙球什么的,都没用,还有建议大家别输血小板,除非紧急事故,因为只会越输越低。环孢素我是之前才用过,但是根本不管用,三月停了
如今的我,就是现在睡在南京军区总院肾脏重症监护区,因为知道血小板突然从100多掉下来,我早上翻了一个身,就尿血。然后剩下的事情就不说了
倒霉的是又患上了急性肾衰竭,下一步运气不好大概就是尿毒症了,还有肠梗阻,禁水禁食,大便小便都出不来,难受的真心想死
还有我之前说了,用大部分药都不起作用,特比奥也用过,当然美罗h没用,价格太贵,之前无意去看中医,我妈和别人聊天,后来又叫江苏省中医院的开的咖啡酸片,后来起来了,以为是中药的作用,j我和我妈还有那个医院的孙雪梅孙医生,但是后来尿血就是因为减了3片咖啡酸
然后又吃了回去,那时候就吃了激素和咖啡酸片,血小板一星期就从4到了69,然后到了107,然后到了177,很害怕这药,我妈说有依赖性的药就不是好药,挺开心的
但是万万没想到急性肾衰竭和肠梗阻有前后找了我,我做了三次透析了,灌肠也做了几次,尿管之前插了一下
再过两天好不了,我准备自行了断了,肚子疼的几天几夜没睡了,又禁水禁食,小便大便都解不出来,天天也看不到父母,真心难受,大家好好珍惜现在,不要再想太多事情了,当然能好最好

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-5-19 16:33:05

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

周放zhoufang 发表于 2021-5-19 18:19:32

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

史可shike 发表于 2021-5-19 22:52:01

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

袁泉yuanquan 发表于 2021-5-20 02:54:59

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

李健lijian 发表于 2021-5-21 11:02:51

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王挺wangting 发表于 2021-5-22 02:54:54

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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