血小板减少症不甘心去死，却又折磨得无奈…
无奈，才18.9岁就有特发性血小板减少性紫癜。最严重时低到12.不过没有任何出血现象，也没有大块紫癜，只有少数出血点。后面住院治疗输过两次血小板，打了10天激素后面出院就吃激素药，醋酸泼尼松片。最初吃八颗慢慢减药大概吃了一个半月激素全部停掉吃中药，停了大概20天，我发现自己脚上又出现出血点，去检查又掉到29，又重新开始吃激素八颗，吃了四天后去复查升到53。又再继续吃四天又升到136.减药减5颗吃了4天没升是134。后面就减一颗吃4颗，一个星期后复查掉到83。现在还在吃四颗，不过经期正来着，打算过了经期再去大医院找点辅助药吃。激素对我好像是没什么大作用，也没有肥胖很多，除了脸稍微肥了点。过几天去检查，希望升吧。太无奈了过了经期今天去复查，升到116。前两天皮下有出血点，还以为降了。比之前升了33。这几天吃四颗，明天开始减药减2颗，后面维持量要吃久一点
小妹妹，8颗激素，一个半月就减完，太快了，激素一般在血小板稳定的情况，一星期减一次，尤其到最后面减的更要慢 只不过血小板低点而已，谈什么死活折磨，，疑难杂症而已，又不是什么绝症，比这病严重多的是，按你这种思维，更严重的都不用活了，人需要勇气，战胜一切的勇气，不管前面的路多难，必须坚定信念走下去，这样才能克服困境，取得新生，糖皮质激素不要随便乱停，不要东听西听治疗，所谓的西医中医那个好那个不好都无意义，重要的是那个对自己有效果，还有要补钙，要活动股骨头防止股骨头坏死。 你现在就无奈了？我8岁那年就被查出特发性血小板减少性紫癜了，九年了，一直泡在医院里，根本没有起色，血小板还是只有个位数，去年动了切脾手术，没效果，激素吃了一年，把自己吃成了一个胖子，现在没吃激素就好多了，中药吃了八年，我现在也才16岁，花季的年龄，但是却只能在家里调养，我也奔溃过，去年我就差那么一个小时就要与这个世界分开了，也亏我命大，硬生生挺下来了，各种治疗都做过，医生说没办法了，只能这样吊着，但是爸爸妈妈没有放弃我，那我就更不可以放弃我自己，我只能让自己变的更加坚强乐观 分享一个偏方：红皮花生一把，红枣8颗，黑豆1小把、红豆一小把，加水炖汤，坚持一个星期，查血小板。
我原来血小板20-30几，就吃这个，一个星期，查130多，正常了。可以试试。一定要红皮花生。 激素吃多了，肝功能该不好了，建议中医治疗，跟脾虚有关，中医比较能治本，找中医吧，而且中药副作用小一些 加油 我是原发性的 3岁那年查出 今年25岁了 比起小时候 我现在没那么严重了 就是到冬天 容易出鼻血 止血时间长了点 我血小板都不到10的 身上不遇到剧烈碰撞 不会有紫癜的 小时候的我人人见我都叫小胖子 18岁那年就不吃激素类的药了 我最低的时候基本查不到血小板了！引起并发症脑出血！医生都下病危通知书了！现在的血小板一直在十个一下！我已经一年没有吃药了！任何激素药物对我都不起作用！心情放轻松一点！没事的！我现在一直和朋友们一起做志愿者服务！让自己明天快乐的过着！我希望你也能快乐起来！ 楼主，没有那么严重的呢，放宽心。我就是08年查出来的特发性血小板减少性紫癜，十年了，院也住过，骨穿也做过，强的松也吃了快一两年，中药也吃了半年，一吃药指标就上去，不吃药指标就下来，后来也就随它去了，不吃药了。指标一直在7万左右，也不影响正常生活。生孩子的时候输了血小板剖的，也顺顺利利生完了。现在娃三岁了，很正常，我也照常生活，不管它了。只要不做大手术就没问题。 妹子 我都十几年了 小时候都有这病了 其实这病很怪 分很多种的 只要你不是出血的那种 低到不会危机生命都是没多大事
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