匿于尘埃 发表于 2020-10-17 15:27:16

基因突变引起来的，很难治愈。

孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。
有没有同样情况的病友，交流下？

陈宝国chenbaog 发表于 2021-5-19 12:19:50

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

张蕾zhanglei 发表于 2021-5-21 10:35:12

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

潘虹panhong 发表于 2021-5-21 10:50:13

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

张铎zhangze 发表于 2021-5-21 21:41:29

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-5-22 06:43:31

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

袁泉yuanquan 发表于 2021-5-23 00:32:07

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。
页: [1]
查看完整版本: 基因突变引起来的，很难治愈。