若你能共我唱首歌 发表于 2020-10-19 10:48:48

病友们,你们都是多大了,我16年得了这个病

病友们,你们都是多大了,我16年得了这个病,目前控制的还行,得病期间一直在治疗,现在正在吃激素治疗,不过激素的副作用使我崩溃了,头发掉的快没了,脸也胖了,还长了痤疮,经常失眠,我今年上高一,初中学习挺好的就考上了一个好高中,但是到那完全跟不上,因为吃激素导致记忆力特别差,基本啥也记不住了,上学这几天晚上一直失眠,想要转学,可是今年教育局新政策转不了,我真的好崩溃,整天都郁闷,想自杀,前几天十月一期间,情绪失控了,吃了一把药,不过没死过去,我现在在学校也待不下去了,已经休学了,我的学业荒废了吗,好迷茫,这几天在家不知道干什么,不过心情至少没那么不好了,我不知道我还能不能上学,希望我这个病快点好起来,我真的不想再吃激素,有没有病友有相同的经历,不过应该没有吧

伴你好眠 发表于 2020-10-19 10:48:59

你还这么小,自身免疫力也容易恢复,试试中医,会改善的。群里有很多病友分享的通过中医治好的,试试中医,尽量少用激素。我母亲也是这个病,找本地中医开了一些凉血止血的中药 ,吃了二个多月,虽然板升的比较慢,但是有效控制住了出血的症状。祝早日恢复健康!

风光旖旎 发表于 2020-10-19 10:49:09

我女儿今年21岁,大四刚开始实习,九月十一号发病,住院治疗一周后出院继续回家吃药,每周复查,希望会好起来的。你你还这么年轻,不应该悲观失望,应该积极治疗,不行看看中医,都说中医也可以升血小板,你可以试试。总之不能放弃自己

青衫烟雨 发表于 2020-10-19 10:49:16

排除其他疾病.这个不是吃激素维的病

绊入她心 发表于 2020-10-19 10:49:22

要好好上学呀,这病心理压力会大一点,又没啥大事,想开一点

静了光阴 发表于 2020-10-19 10:49:28

想开点吧,有很多病都很磨人的。至少生命在还有希望。我刚看了中医,医生让慢慢停激素,以中药和免疫抑制剂维持,你可以找个中医看看,一定要是看这病的,大不了休学一年,重整旗鼓再战。激素会导致失眠,然后恶性循环各种不适都就来了。当激素减到安全量,心态好了,病也会好转,这是医生说的,我相信,希望你也一样。

近我者赤 发表于 2020-10-19 10:49:34

听医生说血小板少的病因较复杂,如果是免疫性的,有的人在放松心情,中西医结合吃上一段时间甚至会有几年或十几年都不会复发。只要一直在安全值,30以上也不影响生活的。过于追求血小板计数,太焦虑了对身体的影响反而不好。必须放松,拿自己当正常人。

黑魅惑 发表于 2020-10-19 10:49:40

这个病是痊愈不了吗,要一直吃药维持吗,我现在吃着激素维持的还行,好怕一停激素又掉下去

沧海与光 发表于 2020-10-19 10:50:20

我27,26岁得的血小板少,吃了一年多激素换了好几十个医生都没用,之前都要放弃了,现在有缘吃一个深圳的医生药,开始吃的4和9个血小板,吃了半月52,目前没说治疗好,但是我很稳定,反正不吃其他药了,看病就是要各种尝试一下不要放弃,我也一样没放弃,华西天津我都治疗了没用,还是得中药调理才行

诉不尽的悲伤 发表于 2020-10-19 10:50:25

吃激素是升不上去吗,还是说一停了就降下去了,我也想用中药,但是怕不管用
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