瑾涩流年i 发表于 2020-10-19 17:02:15

结缔组织病+继发免疫性血小板减少症

我儿子15岁，今年1月份因为膝盖周围发现一个皮下结节去医院检查，查血发现血小板只有8个，后入院血液科，骨穿结果显示巨核细胞成熟障碍，抗核抗体1:320，医生诊断为原发免疫性血小板减少症，输地米4天，板恢复为正常值，出院后每天6颗强的松，因为我们大人的疏忽，以为正常值了就好了，所以没有叮嘱孩子吃药，2月份血小板就降到20，又开始重新吃6颗强的松+Tpo治疗，直到强的松减完，tpo一共打了30多针，tpo如果不打就掉，血小板中间有一次200后，就一直在掉，掉到20以下，后吃中药后只打过一次Tpo后就停了激素和特比奥，单纯吃中药，8月中旬血小板掉到了8，复查抗核抗体1:1000，ssa60阳性，C3补体0.89，重新入院住风湿免疫科，医生诊断结缔组织病+继发免疫性血小板减少症，现在在住院中，每天打地米，这次血小板没有第一次涨的快了，14号入院到今天板43个，我不知道结缔组织病跟血小板到底有什么关连，网上查资料，我儿子的结缔组织病还有可能发展到红斑狼疮，我每天都哭，不知道怎么办，儿子每天打针，两个手都打的青紫，情绪也不好，住院也哭，觉得自己的病好不了了，要吃一辈子的药

天马行空 发表于 2020-10-19 17:02:25

不要信网上查的，信网上的我们都不要活了，你儿子是男孩子，我们女孩子一直板是个位数的也没这么悲观过，还要面对一月一次的大出血呢

深邃 发表于 2020-10-19 17:02:35

不要随便住院，不低于三十不影响生活，千万别乱治疗

黄绮珊huangqis 发表于 2021-5-19 17:41:43

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

于毅yuyi 发表于 2021-5-19 22:31:31

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王雷wanglei 发表于 2021-5-20 07:58:54

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

金巧巧jinqiao 发表于 2021-5-21 07:36:30

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。
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