血小板减少病家园 发表于 2019-11-18 09:12:09

记录下自己的紫癜过程

2018年12月份开始胃痛,胃痛之前小腿上起了密密麻麻很多红点点,不痛不痒,以为是烤火离火炉太近导致的,没有重视,胃痛大概半个月在小医院拿了点药,没好转,去了大医院做了胃镜,医生要求住院,小腿上的红点诊断为过敏性紫癜(胃肠型),住了七天院,红点全部没了,出院当天回家又复发了,去医院两次换药,最后又住院了,住了11天,红点全消了,出院后又复发了,去医院挂皮肤科门诊,开药吃了还是一直长,长到脸上了,皮肤科让我找消化内科,说是我胃引起的,消化内科让我找血液科,血液科让我找皮肤科,皮肤科又要我找肾内科。又快过年的了,决定换医院,再挂皮肤科,验尿,红细胞超出很多,医生也没有多说什么,直接给我开了激素,才半个月,吃激素药的前两三天,红点淡化的很快,后面慢慢又长了很多新的,这么久以来爆发最严重的一次,大腿小腿屁股上腰上全是,我都不敢看自己的腿,因为正处于过年这个阶段,也没法去医院,坚持把半个月激素药吃完了。换中医院,开了半个月中药,中途感冒了一次,拉肚子呕吐,第二天又爆发了,幸运的是感冒第三天就好了,红点又慢慢淡化,半个月后复查,又开了半个月中药,由于来例假不能验尿,医生把脉说我情况好很多了,第二次吃药期间,隔个三两天会长三四颗新的,第二次复查,又开了半个月中药,这次又感冒了,这次的感冒比前面严重,这次头疼、喉咙痛、流清鼻涕、咳嗽、拉肚子,腿上又复发了…
3月20日,天气真的很热,最高温度31度,我穿了短裙,忽略了自己还是个病人,傍晚的时候观察自己的腿,左边长了12个点,右边长了3个点。晚上睡觉的时候特别热,被热醒好几次,凌晨起来把窗子打开了一边,第二天早上醒来全是酸痛,好像被打了一样,可能那天晚上就受凉了把…
3月21日,左右腿小腿都新长了30颗,大腿左边也长了9颗,右边长了17颗,感冒了腿受凉了,露脚踝了,穿了一上午凉拖鞋…
3月22日,流鼻涕(粘稠、青色),擤鼻涕的时候左边鼻孔留了很多血,但是腿上没有长新的点点
3月24日,下午拉肚子两次,小腿又发了很多,比前一天严重,甚至大块凸起,心情很差,下午膝盖很酸,左边脚踝上面一点,有点肿,挺疼的,晚上上楼梯有点抬不起脚,晚上哭了两次,腿上又加多了。
今天早上起来,发现左脚肿的那里消了很多,膝盖也比昨天好些了,但是右眼睛很红,不知道是不是昨天晚上哭过的原因,希望不是紫癜长到眼睛里去了
今天停药一天,因为前几天喝中药特别想吐,不知道是喝久了的缘故还是感冒了的缘故,想去附近医院拿点感冒药,医生不敢开药,说我现在过敏,不好开药,让我多喝水,还跟我说这个病中医治不好,要看西医,建议我去先人民医院住院,天知道,我已经住过两次院了,一出院就复发。说这个病就是过敏源导致的,要找出过敏源,说我之前住院并不是没有治好,而是因为出院我自己接触了过敏源。
今天停了一天药,发了一些新的点点。很纠结星期三去复查还是星期六去复查,星期三去复查验不了尿,来例假。但是星期六去 又担心这个感冒会拖的紫癜越来越严重
今天晚上又冒出了许多新的,今天胃不太舒服,不知道是不是喝了冰糖雪梨汤的缘故,胃本来就不好,百度说胃不好的人最好不要喝冰糖雪梨汤,也不要吃甜的,希望可以谨记这次的教训,希望明天不要长新的皮疹,除了保持好心态真的没一点别的办法!


阳光美好 发表于 2019-12-2 17:21:54

多泡在论坛里面学习一段时间,你就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

成人过敏性 发表于 2019-12-6 17:04:17

多看看论坛别人的经验经验能少走弯路。

天上的云在飘 发表于 2019-12-9 10:09:48

血小板计数低于20×109/L时,要密切观察病情变化,防止各种创伤与颅内出血。

愁人的血小板 发表于 2019-12-9 13:35:08

艰难的历程,都是这样过来的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

血小板减少病家园 发表于 2019-12-10 04:15:11

在确诊ITP的前提下,可以考虑美罗华,TPO或艾曲波帕

于和伟yuhewei 发表于 2021-6-9 01:29:27

临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿
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