逝去的青春 发表于 2020-10-20 11:14:24

混合性结缔组织病

19年12月底因为血小板低住院到瑞金 最后判定为混合性结缔组织病，要我进一步去风湿免疫科去查 后来去了仁济的门诊做了全套的风湿免疫检查 最后定为未风化结缔组织病。都说这个病遗传因素很大，但是我家四代都没病，我却有这个什么结缔组织病，我爸妈一点都不相信。这几天又挂了仁济特需专家号，专家看了我的检查报告和问了我有没有一些临床表现 我说没有 然后跟我说没有结缔组织病！！！但是我有个指标是阳性，专家说指标阳性没事的，临床没有反应不能断定就是结缔组织病，也有其他原因会引起阳性。最后看完专家后我们都有点懵懵的… 想着继续吃药 到最后激素停了后再去看一个专家号…… 后来又去看了瑞金血液科，医生跟我说这就是结缔组织病……我都无语了。血液科医生跟我说免疫性血小板减少，itp。我想问，这两个病有关联吗？？吃激素四个多月了 从8片到1片，血小板很正常，但是我身上出现了血点，是怎么回事？？吃药吃的吗？
吃药到2个多月的时候（3月份）手臂开始出现一点点血点… 现在4月底了 感觉血点变多了，这是怎么回事。期间查了血常规，血小板很正常，准备过几天再去查，好怕会有什么变化啊
看到很多人说吃中药 坐标上海 有推荐的吗？吃中药的话是把激素停了吃还是一起吃？

阳光温暖空屋 发表于 2020-10-20 11:14:43

出血点多应该血小板低了，赶快上院查个血常规

还算善良 发表于 2020-10-20 11:15:00

楼主吃激素脱发没，我也是免疫血小板低，后来查出抗核抗体弱阳，其他阴性，做了唇腺活检说我是干燥症，我吃激素副作用太大了，减到四粒开始疯狂掉头发啊

若你能共我唱首歌 发表于 2020-10-20 11:15:08

楼主风湿全套是血液科医生建议去做的吗

最初的孤单 发表于 2020-10-20 11:15:16

结缔组织病好好遵医嘱好好治疗定期复查

陶慧敏chenhuim 发表于 2021-5-19 21:52:24

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

陈宝国chenbaog 发表于 2021-5-21 06:53:01

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。
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