血小板减少病家园 发表于 2019-11-18 10:41:10

8年来，除血小板350至450之间外

8年来，除血小板350至450之间外，没有其他指标异常。昨天去瑞金医院检查，医生让做基因检测，3150元，可进医保。2周后等报告。估计有病是逃不掉了，今天来写点东西，记录我的就医经历，纪念这段时光的纠结和无奈。
刚在瑞金医院拿到基因检测结果，全阴（3150元，可进医保）。随后挂了瑞金医院血液科主任医生沈志祥医生的号，（挂号费506元，医保19元）结论如下：1，8年血小板数在345至450，结合年龄，再不用药。2，至少半年查一次血常规，b超查脾脏大小。3，2年查一次基因有无突变。总之，结论概括起来就是，随症。
这两天一直在翻百度，看看骨髓增殖性疾病，一条一条的翻看，对照自己的血项指标，心里七上八下的。觉得自己病的不轻。今天骑车经过最喜欢的愚园路，阳光灿烂，有各式的咖啡馆，可我依旧没心情。
问一下大家JAK2V617F是阳性，是不是代表是这个原因引起的血小板增多？有没有可能治疗可以变阴性呀!26岁…还没结婚…

sha1311 发表于 2019-12-5 08:24:06

多去浏览疾病常识板块吧！那里有很多好的内容值得看。

一条小橘橘 发表于 2019-12-6 20:15:46

感谢分享，助人者，胸必宽广，友亦众也。在论坛里面学习一段时间，对病情了解很多，也更懂这个病！

小满-- 发表于 2019-12-24 19:21:59

少数本病患者还可因病变累及眼部、脑及脑膜血管，而出现视神经萎缩、虹膜炎、视网膜出血及水肿、中枢神经系统相关症状、体征。
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