一位TTP患者的治疗自述
2020年10月21日星期三这个故事的主人公是我本人，今年30岁，18年初被医院确诊为TTP（血栓性血小板减少性紫癜），在那之前的我刚刚为公司签下一个大单，能够拿到不少提成，说不定还能因此升职加薪。那是我真的以为，自己的人生开始顺利精彩起来。2017年12月24日平安夜，下班后，为了庆祝去了部门安排的庆功宴，吃到一半的时候感觉到嗓子特别疼，我们还开玩笑说互相传染。到结束的时候已经困得不行了，我想着最近确实是为了这个单子劳累过度了。12月25日，早上起来头痛的厉害，洗漱时发现胳膊上出现了不少的红色斑点，我看了看妻子才养了还不到三个月的小狗，以为过敏了。晚上下班回家后身上已经有了很多红色的密密麻麻血点点，有的已经变成咖啡色。我开始慌了，决定明天早上去一趟医院。12月26日，一大早就来到了我们这边最好的皮肤医院，刚上班的医生还打趣的问我怎么这么早就来看病。简单的诊断以后，医生的表情变得稍有严肃，他告诉我，这不像过敏性紫癜，很有可能是凝血功能出现了问题。“我给你开凝血功能检查和血常规，你先去检查，如果凝血出现了问题就很严重了，检查出来了来找我，如果只是简单的过敏就很好治疗，但是凝血出问题就比较麻烦了。”过了好一会儿，检验的医生叫我的名字，她告诉我，我的结果有点问题，她用机器查了几遍都有问题。现在她要复核一下，让我等一等。接下来就是继续等待，等到他再叫我之前，我先听到她打了一个电话“我们这里有个病人血小板查出来只有9个，怎么办？那我先让他上来找你！”“你赶紧上去找医生，你的血小板只有9个，正常人的正常值是100-300，你快上去找医生！”其实在楼道等待的时候我就知道不好了，我已经在来的路上查询了太多资料，直到医生跟我谈了一下残酷的现实状况，很严峻但是跟我想象的也差不多。12月27日星期三因为在那个医院没有血液科，所以被医生通知说让转院。找到一家在当地比较不错的医院住了下来。在医院打了留置针，输止血敏和维生素C。这是第一天对我的处理。12月28日，医生会诊，也没有交代什么，说要给我做个骨髓穿刺检查，然后抽了几管血拿去化验。12月29日，紧锣密鼓的开始治疗，激素冲，输血，输板。2018年1月3日，血小板10个，冲击后，并没有太大的效果，开始加入免疫球蛋白。1月4日这两天过得真的痛不欲生，喉咙已经无法吞咽，只能吃点米汤。真的太痛苦了，痛苦到我想放弃，真的不想治疗了。不知道是第几天，医生告诉我，关于我的病情，他们需要讨论一下再来。他们告诉我，目前高度怀疑我是TTP，同时马上安排我做血浆置换。当天下午就浑身抽搐，高烧不退，转入ICU完全失去意识。（当时医生建议放弃，妻子和父母还是想努力一下），在ICU待了一个月零九天。2017年12月27日入院接受治疗，血小板在个位数，直到被正式确诊为TTP后。我就开始接受血浆置换治疗，中间经历过了所有并发症，也用过所有的该用的药物，血浆置换了八次血小板还是在个位数不动，包括医生好几次的劝家属放弃，这中间真的家人的坚持和鼓励很重要，我的家人一直坚持给我的治疗，我在这里非常的感激我的父母和妻子，终于在血浆置换十次到的时候血小板才有了好转，只要开始有好转那身体一天天变化可大了，没过多久开始出院回家疗养。从出院到现在已经两年多了，我想给大家说得了这个病不要害怕，只要坚持正规的治疗一定会好的，在这里祝大家都健健康康、平平安安、快快乐乐！文章属于病友个人投稿。治疗过程经验以及自身对病情分析仅供参考(仅代表其个人观点，不代表本平台同意其说法)，请谨慎参阅！！提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！欢迎大家踊跃投稿！
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