梦里花 发表于 2020-10-31 16:59:02

血小板减少快一个月了！就没特效药吗？一样一样的药试

一岁七个月的女儿得免疫型血小板减少症快一个月了！这二十多天不知道怎么过得，心随着每次验血小板的值跳动，多希望医生告诉我你家的血小板今天长了，可一次次都是用药就长点，药量一下来，血小板也就下来了！丙球用最大剂量升到三十多！之后用激素，激素最多也才七十多，还维持不住。今天医生有给加的血小板生成素。小宝还那么小，看着她手上.脚上扎的那一个个针眼，那种痛难受的喘不过气，看着医生给她大腿根上一管管抽血，她那么小对着我喊救命！！我的心都再滴血，多希望得病的是我，受罪的是我！！我就求助大家，这种病能不能治好，中国的哪家医院给孩子看这种病治的好，得这种病就没特效药吗，就得一样一样的药试对吗？？？

微光倾城 发表于 2020-10-31 16:59:19

基本都是过来人，也懂得家长的心情。itp只是血液病里的感冒，调整好自己的心态，相信孩子能自愈的！

又三年 发表于 2020-10-31 16:59:27

特别能理解你的心情，咱们只能配合医生的治疗，转移孩子的注意力，不把悲伤写在脸上，也许明天孩子就好了呢

每天只需进步一点 发表于 2020-10-31 16:59:32

如果确诊是itp，不要太焦虑。自限性疾病，相信慢慢会痊愈。

尤勇youyong 发表于 2021-5-19 13:50:42

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

刘晓洁liuxiaoj 发表于 2021-5-20 04:33:39

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

黄轩huangxuan 发表于 2021-5-20 08:10:16

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
页: [1]
查看完整版本: 血小板减少快一个月了！就没特效药吗？一样一样的药试