血小板减少病家园 发表于 2019-11-18 11:41:27

今天去附近医院重测了血小板992

今天去附近医院重测了血小板,992,又升了一点,这边医生建议还是要往下降,考虑我还没结婚生育,担心羟基脲的副作用,建议我用干扰素。这一周一天打一只,一周后再去复查血小板,视情况减量。跟吧里其它病友相比这个计量好像有点大,大概是为了先快速降下数值来吧。费用方面医生让我填了一张肿瘤专项申请表,办了之后可以一年报销4000。副作用方面让我刚开始几次打干扰素半小时前用吲哚美辛栓……emmm这个不知道有没有病友用过,用法有点一言难尽啊……还有就是我这边去医院打也不方便,要就近找个诊所……还不知道怎么收费之类的,干扰素又要冷藏保存……嗯也还是有点麻烦吧。下午去找个诊所问问看
还有医生说我这个由CLAR 基因突变引起的板高让我停用阿司匹林,除了干扰素还开了个这个,我刚看了下适应症是什么骨质疏松和慢性肾功能不全……刚刚在医院也没细看,忘记问医生了,有吃这个的病友吗?
下午第一次打了干扰素,提前半个多小时用了那个什么吲哚异辛酸。现在已经四个小时左右了,一小时前开始好像有点发热迹象,不过目前来说也不是特别难受,我也没个温度计,很久没发热啥的了,都说不清是发热还是纯粹热的……emmm我一直有点大条,下次去买个温度计……

血小板减少病家园 发表于 2019-11-18 11:42:15

来医院复查啦,在等血常规结果,希望能降一点吧,一点点也好。不然又要纠结要不要吃羟基脲了……
下午跟老板请假说早点走,他问怎么又要查了,虽然笑着说的,但总感觉老是请假他肯定有意见,:-(我能怎么办我也很绝望啊,希望这次结果降一点,我下次就可以间隔久一点再来复查了
还有今天妈妈来我住的地方看我了,上午来的来也没待多久,给我包了馄饨下午就走了。常常觉得我自己其实真的蛮自私孤僻一个人,脾气不好对身边的人没耐心,也不太愿意把自己的时间精力分一点给家人朋友,就喜欢自己一个人,希望自己再温柔点,耐心点,多看到别人一点……
今天又去复查血小板了,还是六百多,嗯上次打针是在前天晚上,医生说这个数值也还可以了,继续用药。最近其实吃喝运动之类的坚持的还不错的,不过今天又不小心吃多了,晚上也懒得动弹,啊感觉有点罪恶。等消化了些考虑还是去运动运动吧
好像用干扰素之后就一直维持在六百多的样子。但是这次有另外三项数值不太正常,网上查了一下好像都是跟白细胞有关的东西,但是我白细胞总数又是在正常值内的,好像说问题不大。另外今天医生还让查了肝功能,报告还没出,我先回来的,下午自己在微信公众号上查看看。下次再问医生吧

血小板减少患者 发表于 2019-12-6 20:45:31

多泡在论坛里面学习一段时间,就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

sha1911 发表于 2019-12-25 00:31:42

避免外伤跌仆碰撞,以免引起出血。
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