求助!我宝宝血小板很低很低
各位亲们,我宝宝于2020年1月24日打了百白破疫苗,宝宝当时只有四个月。1月29日脸上有少许出血点,当晚高烧39.3度,30日去医院检查发现血小板只有4。当地医院用了7瓶丙球升到137,出院回家口服强的松。建议2月5日去南京儿医复查,血小板跌到5。医生安排住院,因30日才用过丙球,先给予十天激素治疗(米乐松、地米),治疗效果不明显,十天内血小板一直在15左右。做了骨穿,说符合血小板减少性紫癜。18日用了7瓶丙球,升到212。22日出院回家口服强的松,3月1日复查板值又跌到11。当天去了上海儿童医学中心,那边医生用了4瓶丙球让回家,6日复查血小板跌到1,来到苏州儿医。当晚用了7瓶丙球只升到4,输了血小板升到11。现在丙球和血小板也无效了。医生15日建议打tpo+大剂量甲强龙(80mg三天,减到40mg,20mg),连打了6针和甲强龙,21日血小板升到331。停止了打针,甲强龙减量。26日血小板又跌到9,当天又开始继续打tpo+甲强龙(80mg两天,20mg五天),29日血小板只升到39,这次打tpo的效果也没上次那么好了。现在还在住院中,因长期用激素,宝宝肺部已经严重感染了。我问医生我宝宝是不是对激素不敏感,医生说我宝对激素有依赖,不能停掉!我宝发病时四个月,现在六个月了。这两个月基本都是住院,身上也没地方可以扎针了。真的心疼!另外,我宝发病至今,以面部出血点为多,身上少许出血点。请教各位:1、我宝宝这种情况是对激素不敏感还是像医生说的有依赖?激素能慢慢停掉吗?
2、发病至今已经看了两个月了,需要去北京看一下吗?
3、接下来该怎么治疗呢?
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激素有没有效果依赖不依赖都要慢慢停掉,不能长期吃的 我们宝宝也是打了疫苗,第五天脸上有几个紫点,不放心查血,血小板只有19,马上走市医院查血,只有13,输3瓶丙球,降到6,又输2瓶,降到6,改成输激素,我觉得疫苗有问题,去防疫站反映情况 我们四个月宝宝没发烧没感冒,没感染,也是在打了朱脊灰什么的那个疫苗以后大概二十天左右,发现脸上有好多红点,当时以为湿疹,大概过了一个多星期没消掉,去医院验血,板只有1了,之前只有口腔有一个出血点,因为喝的奶粉以为上火,不过没来医院之前已经好了,就没其他出血的地方了!医生让住院,挂丙球,血小板,升到44,隔天降到32,做了骨穿,然后挂激素二天,当天测血升到87,下午开了口服强尼松,说一天二片医生说后天再做个检查可以出院了,哎,就因为口服激素太苦,宝宝一吃就往外吐,停挂激素水当天下午没吃,第二天又是因为苦又没吃,第三天本来都打算出院了,结果一查,板值又掉到21了,医生说很大可能是没口服激素这二天造成的,等于是停了激素!后来又挂了三天激素水,板值只上升到27,这下医生又开了三瓶8mg激素,现在就等这三天激素挂完,第四天测血看结果了!!哎,发这些是想告诫各位,激素要么不用,要么停的话就不能心急,一定要慢慢激素!!! 你吃激素都跌到1?那叫激素无效,既然无效就不要吃了 我家也激素无效,现在在减停中,一跌就到个位数,要多学习 做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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