成人ITP一半以上为慢性 长期管理很重要
成人ITP一半以上为慢性 长期管理很重要ITP是一种以“血小板减少”为临床表现的获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性疾病总数的1/3。成人ITP的发病率为5～10/10万，60岁以上老年人呈高发态势，育龄期女性发病率高于同龄男性。皮肤瘀斑、口腔血泡、鼻出血、嗜睡乏力、女性生理期月经增多等都是ITP的典型症状，严重者还会发生内脏出血、颅内出血。“临床上医生多通过糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋白等一线治疗来提高ITP患者的血小板计数、控制其出血风险，但是一线治疗更多是‘救急’，60%～80%的患者还是会进入‘慢性病状态’，需要长期稳定的治疗。糖皮质激素和丙种球蛋白还可能带来感染、骨质疏松、股骨头坏死、肥胖等副作用，给患者带来新的隐患。”周虎介绍，ITP的治疗的目标不仅是要提升血小板计数至安全水平、减少或避免出血，还要改善患者的生活质量，血小板生成素（TPO）受体激动剂为ITP患者的疾病管理带来新的选择，因此便捷有效的疾病管理非常重要。多数患者将持续治疗 期待门诊报销保障长期获益大多数ITP会发展成为慢性病，需要长期治疗，这就意味着患者的治疗负担会持续存在。临床上，ITP患者的年均药物治疗费用在7～8万。2019年8月22日，由国家医保局、人社部共同印发的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式发布，将血小板生成素（TPO）受体激动剂艾曲泊帕乙醇胺纳入抗出血药乙类范围，但是鉴于统筹区住院和门诊待遇保障水平的巨大差异，未将ITP纳入门诊特殊疾病保障范畴统筹区。周虎分析：“90%的患者是在门诊接受长期治疗的，如果这些用药能够进入门诊特殊疾病或者门诊慢性疾病报销范围，患者的负担将会更小。中国可能有20～40万的ITP患者，他们的背后是几百万的家庭，他们的治疗压力需要我们的关注。”“ITP创新药物进入门慢系统，也有利于降低住院率、避免医疗资源浪费，同时提高患者的治疗依从性及持续性，最终提高其生存生活质量。儿童慢性ITP患者用药周期可能更长，减轻他们的治疗负担意义更为重大。”胡绍燕说道。免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。 免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。 做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套 常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。 有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。 :o:o
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