为伊消得人憔悴 发表于 2020-11-18 08:46:03

免疫缺陷was综合征希望能帮到同样病的宝宝们

was综合症是一种原发性免疫缺陷罕见病，这种病的症状有反复性感染例如脑炎、肺炎、等。血小板很低，基本上低于50以下，大多数在20以下，对激素和丙球蛋白升板几乎没有效果。反复性湿疹，便血，出现这样情况请及时换氨基酸奶粉（因牛奶蛋白过敏请及时换纽康特或恩敏舒），不能喝母乳或者其他一般奶粉。耳朵上的湿疹处理不好的话容易引起耳朵内耳道流黄水流脓，也就是类似于中耳炎。有类似此病请尽快做基因检测。was宝宝血常规报告，血小板体积小于正常值。was宝宝只有造血干细胞移植方能治愈，移植的成功率也很高基本上百分之90以上。并且移植后不会复发。目前我所了解的针对原发性免疫缺陷病比较有经验的医院有重庆医科大学附属儿童医院、上海儿童医学中心、北京首都儿研所，北京海总。 原发性免疫缺孩子不能打疫苗，尤其是卡介苗！确诊后尽快联系移植医院做脐带血骨髓配型，越早移植风险越小。 一家之言，希望所有宝宝都能健健康康 不抛弃不放弃

甘薇ganwei 发表于 2021-5-19 18:14:28

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

张晨光zhang 发表于 2021-5-20 16:09:24

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-5-21 10:41:51

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

史可shike 发表于 2021-5-21 22:09:59

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

史可shike 发表于 2021-5-22 00:41:19

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-5-22 01:42:20

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~
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