山是故人眸 发表于 2021-1-12 14:48:02

艾曲波帕耐药了？停掉艾曲指标下降又吃艾曲波帕无效

和大家分享一下我老公的病情
2020年二月中旬发现心慌气短，无力，屁股疼
然后湖北疫情非常严重，我们去不了大医院，在镇医院，医生说是椎间盘膨出，开了一个星期药，越来越严重后又开了一个星期药，都没有查血常规，然后我们只能开单去县城医院
在县中医院也是按椎间盘膨出治疗两天，查血结果出来，血小板只有2，血红蛋白30，赶紧让我们去县人民医院，之后就是急诊，骨穿，医生初步怀疑是白血病，后来结果出来是急性重型再障性贫血，也是在县人民输血呀，条件有限嘛，医生总是催转院，但是武汉又去不了
呆了半个月才去大武汉协和
三月底来协和，再次骨穿，确定是重型再障性贫血，天天输血，输血小板，打抗生素，住了四十多天，家人骨髓没有配上，医生建议我们回家休养等骨髓库的消息
五月初我们回家，立刻在镇医院办理住院，防止随时输血
还好，回家前输的血小板40，到家26，赶紧预约血小板，等血小板到了输前发现血小板涨了，我们还是把血小板输了
后面就三天两头跑医院查，出院带了艾曲波帕回来吃，早间医院打电话说有志愿者愿意捐骨髓了，我跑去医院，医生说恢复的挺好，又不建议换骨髓了，先吃药
国产的吃了四盒，后来吃印度版，
各种指标每次都在涨
上个月艾曲波帕停掉了，血小板好像就开始下降了，
环孢素，复方皂矾丸，十一酸，艾曲
吃的四种药，刚开始还要打升白针，现在都停了，只吃环孢素了

倚靠窗畔 发表于 2021-1-13 10:47:39

艾曲耐药

袁泉yuanquan 发表于 2021-5-19 21:57:06

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

修杰楷xiujiekai 发表于 2021-5-20 04:57:16

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

吴秀波wuxiubo 发表于 2021-5-20 18:35:03

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

张晨光zhang 发表于 2021-5-21 04:34:47

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-5-21 10:36:56

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
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