孩子身体的病,父母心中的痛
我女儿是在96年7、8月份四岁时首先发现小腿脚脖处有些紫斑点,当时没在意,还以为是蚊子咬后孩子抓的。九月孩子感冒,去青岛市市立医院查血时血小板38,才怀疑是itp。然后找市立医院徐克惠治疗,他给予胺太素、维c,血小板在38-88间波动,因不理想,10月到青医附院找孙立荣看,进行了骨髓检查予以确诊,并让我们进行丙球点滴,4个月滴了3次,并给予胸腺肽、多抗甲素口服最好到89。07年2月因感冒血小板掉到28,第一次住院(青医附院),打止血针,抗感染等对症治疗,半月后出院,血小板升到110。我估计是丙球的效果。到4.20日血小板掉到55,期间开始吃达那唑,血小板在5万左右。07年9月,带孩子到北京看病,可能是旅途劳累,12日血小板掉到13,于是入住北京儿童医院,期间再一次骨髓检查确诊慢性itp,用止血敏,万舒针,帮亭等对症治疗,21日出院,血小板达192。住院其间不让家长进病房,孩子静养。大夫认为是达那咗的效果,让我们查孩子有无幽门螺旋杆菌感染,让加服强的松。回青岛后查幽门螺旋杆菌阴性。到08年1月血小板又掉到26,6月9日掉到15,又到青岛市立医院住院,用大剂量激素冲击,6月14日血小板67出院,口服达那咗、胺太素vc,直到09年5月,血小板在12-49间波动。
09年5月28日又慕名到北京西苑医院找麻柔,千辛万苦才拿了他的中药,吃了他2、3个月的药,血小板在12-71间波动,因后来孩子吃不进中药,再加上麻柔的号实在难挂,无奈放弃。直到10年6月血小板比较稳定,都在3万以上,6月7日还达到过143。
11年3月因感冒血小板突然降到2,又住进市立医院,又丙球,激素冲击,血小板升到44出院。出院后口服甲泼尼松一次2片8豪克,一日3次,4月7日血小板178,后逐渐减量,减完用了近4个月时间,血小板掉到26。11年9月-12年1月血小板在11-13间徘徊。
12年2月9日血小板掉到5,又住到青岛儿童医院,用丙球冲击,升到52,出院后用长春新碱每周静滴一次,共4次,血小板在23-32间波动,口服达那咗、 美卓乐。停掉长春新碱后,4月5日血小板又掉到3,又住市立医院用激素丙球冲击,4月8日升到75,这时因为谷丙转氨酶异常停掉达那咗,激素,血小板又掉到18。改为中药,5月15日血小板又掉到2,又加服美卓乐10粒,每天早晨一次,5月21日血小板升到33,5月25日激素9粒,血小板43,6月1日血小板15,因又感冒6月7日血小板掉到2,激素改为早5粒,午4粒,口服头孢5天抗感染,6月9日血小板23,激素改为早晨9粒,6月14血小板31(感冒好了),改为每早美卓乐7粒。
现在只希望激素慢慢减掉,中药能其点作用,因为激素副作用太多,但现在感到有激素依赖了,困惑,郁闷,不知如何才好?
你是青岛哪个地方的?我在新安治疗的挺好的。如果可以可以去看看。 我感觉您的孩子激素用了几次,孩子的板掉得越来越低,还是尝试中药吧,看来西药起不了什么作用 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。 有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。 多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。
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