相信老天是公平的 发表于 2021-1-22 09:24:50

突然患上免疫性血小板减少症长期持久战

前一个月被诊断的免疫性血小板减少症,头一次听说这个病,第一次查血小板55,海拉尔市医院说得住院,住了四天,当时医生让我签了份协议,大概说明用了激素药的一些副作用,也不是很明白,在治疗的过程中脸上身上的出血点已明显好转,要求医生再复查,当时血小板升到二百多,已经正常了,可以出院了,医生给开的激素药,说隔三天减半片,再去复查,就这样欢欢喜喜的回家了,天真的以为这就治好了,也没有过多的再关注关于这个病,直到母亲节的前一天下午他就开始喊,喊了半天,当时药量已减至一片,到了母亲节那一天脸上出现了两个出血点,当天在我们旗里复查血小板106,当天的值班医生水平有限,也没说个一二,回来了我就各种焦虑,饭也吃不好,觉也不敢睡,老公还在外地,没人能跟我商量下一步怎么办,知道后来我带他去北京儿研所看了,当天查血小板106,正常,当时激素药吃半片中,药效还没完全退。有一次放心的回家了,直到激素药停了一星期后去复查血小板又降到了63,医院说要观察,现在在家正观察中,打算过一星期后再去复查看看,我现在时不时的就会抱怨,尤其是抱怨我老公,他在外地,不在跟前,没有人替我分担,现在的我情绪不稳定,孩子睡觉的时候我就各种查关于血小板低的病,也不敢睡觉,也吃不进去饭,但是为了给孩子喂奶,勉强能吃一碗,只过了一天时间嗓子就肿了,现在孩子一喊或不听话时我就开始大喊,我知道这样不好,可我也只能这样,不知道怎么发泄情绪,好不容易把孩子养到九个月,突然还患上这样病,而且是长期持久战,我真怕自己扛不下去。

时光风靡了谁的旧 发表于 2021-1-22 09:24:57

调整情绪吧

游灵 发表于 2021-1-22 09:25:08

我现在也绝望 吃了好多 外表变成另个人 脾气也不好工作爱情也丢了 普通家庭也因为我一个病被拖累 走了太多弯路也不知道哪个医生靠谱可没办法我还算年轻嘚看开嘚工作挣钱最起码养活自己 不在添麻烦

揉我情骨 发表于 2021-1-22 09:25:23

和你一样的心态,目前带老二喂奶中,老大这个病快2个月了,才27,也不知道该怎么办了~

倪萍niping 发表于 2021-5-21 08:59:47

多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

殷桃yintao 发表于 2021-5-21 11:25:45

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-5-21 21:06:23

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!
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