长安花落尽 发表于 2021-1-24 09:44:00

巨血小板综合征后确诊是MYH9基因突变导致了血小板少

原来协和怀疑是巨血小板综合征，十几年了，最后又在那儿确诊是MYH9基因突变导致了血小板少，算是很罕见的遗传病了吧，反正比血友病少不少。另外，高三到复读到大一这两年，青少年开角型青光眼，人群概率十万分之一。因为家人不懂拖延了，此后完全靠一支右眼活着。我是不是不太应该来到这个世界上？然而就这样，我也上完了大学，在北京有了工作买了房。以后会变成啥样不太好说，因为现在感觉右眼开始视力开始变差了。人这一辈子，很多事情自己无法控制，那里尽量把能决定的事情做好吧。

乱世小熊 发表于 2021-1-24 09:44:28

说加油很苍白了，愿你安好！

周涛zhoutao 发表于 2021-5-20 08:23:15

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

陶慧敏chenhuim 发表于 2021-5-20 15:27:21

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

牛莉zhuli 发表于 2021-5-20 23:09:00

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

舒畅shuchang 发表于 2021-5-21 10:07:23

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

徐千雅xuqianya 发表于 2021-5-22 12:32:19

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。
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