回不到曾经 发表于 2021-1-26 14:50:38

想去血液科权威医院找个厉害医生再看看

这是一个不眠的夜,也是我崩溃到摔东西的一天,直到今天我才真的意识到,我活蹦乱跳聪明可爱的儿子是真的病了,得了一个很难缠的病,尽管我们已经住了两次院了,血小板已经掉了好几回了
第一次发现是一年半之前,孩子两岁半,荨麻疹,发烧,血小板60左右,当时医生要留住院,我没同意,因为这家医院在我们当地口碑很臭宰人著称,我来这的初衷是因为离家近只是想治疗一下荨麻疹和感冒,第二天我去了我们当地最权威的医院,当时的医生对我说,有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况,感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会,治疗手段就是验了过敏源,没有吃任何药物,三天后验血小板在回升,一周后已经正常,医生说,你回家吧,你的孩子没事(多少个睡不着的日夜,我都在后悔那个时候,如果在那个时候我能注重起来,精心护理,不要着急送幼儿园,会不会现在不会这么难缠)
第二次血小板下降是半年后,又是荨麻疹和发烧,还是同家医院,同样的诊断,同样的治疗手段,同样的没有吃任何药物,三天后验血小板回升,一周后正常,同样的,同样的没有引起我的重视

我们整日在家吃喝玩乐,到处游玩,什么饮食啊,睡眠啊,统统不注意,怎么开心怎么来,我没把他当小孩,我们简直就是好朋友好拍档,整天就是出去玩,最后我们兴高采烈的上幼儿园了

半年的幼儿园生涯,儿子一直在不停的感冒咳嗽感冒咳嗽,去两天歇两天去一周歇一周,我隐隐约约能感觉到好像有些问题,但依旧没有引起我的重视,因为不只我家孩子这样啊,整个幼儿园的孩子都这样啊,左邻右舍都这样啊,朋友家的孩子都这样啊,大家说这是毕竟之路,是在锻炼宝宝的免疫力

在这个时候,“有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况,感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会”这段话成为了我的信条,儿子感冒了我不怕,过敏了我不怕,什么我都不怕

我在这个时候搬了新家,我计划儿子平时在姥姥家上幼儿园,周末我接过来和我一起疯玩,那真是一个快乐的周末,我们疯玩之后,我给他洗澡,我发现了他身上有很多红色小点点,腿上青一块紫一块,腿上青一块紫一块已经很久了,我一直以为是骑自行车磕的,这些红色的小点点像一个棍子闷在了我的脑袋上,因为我家亲戚过年期间因为白血病永远离开了,这些红色的小点点我知道是什么!我们连夜来到了医院,血小板个位数,入院治疗,丙球,激素,骨穿,各种检查
那天我哭了一宿
我道歉有用吗?我向谁道歉?我是妈妈啊,是孩子的天,是孩子最信任的人,是我带着他整天吃喝玩乐不注意饮食睡眠,是我送他进入幼儿园反复感冒咳嗽还鼓励他要坚持,是我不只一遍尝试让他去一点点接受过敏的食物
急火攻心
我十年没复发的甲亢复发了,对了,我也是一个慢性病病人,曾经有很长的治疗经验,就是这点经验,让我在哭过,痛过之后,又愚蠢骄傲了,因为当年治疗甲亢治了很久,我自己自主停药后甲亢自愈了
我效仿自己,在儿子出院口服激素十二天后擅自给他停药了
停药后第三天,儿子急性荨麻疹,血小板降到57,第二次住院了
这一次我乖了……绝对的听医嘱
住院7天,输激素,阿奇霉素,还有一种脱敏的药,每天输激素两袋,阿奇霉素一袋,脱敏一袋,7天血小板恢复良好,267的时候我们出院了
,出院后,开始每天四片,早两片晚两片,血小板升到350多,一周后减一片,早中晚各一片,血小板维持在260多,再一周后减一片,早一片晚一片服用了半个月再减一片,血小板维持在180多,一片服了一周血小板140多,减为半片,服用了半个月,血小板维持在120多,医生说,这周末验血如果还正常就可以停药了,就在我觉得阴霾已经过去了的最后一次化验的时候,血小板87,医生建议入院观察
我没有选择让孩子住院,我和医生说要么加点量我们观察两天,如果不行我们在住院,医生同意了,让口服激素恢复到3片,两天后复查,我不知道我是如何狼狈的开车带孩子和孩子姥姥回的家,这一路我一直在打电话,在找人,想去北京中医医院,想再去本地的血液科权威医院找个厉害医生再看看。

风光旖旎 发表于 2021-1-26 14:51:06

我家也反复好几年了,看来这是一场持久战,调整好状态,尽量给孩子正常的生活吧

耶系以少年 发表于 2021-1-26 14:51:49


我家宝宝是今年4.7发病的,下肢及脚面出血点,当地查46,第二天西安儿童医院查10,随即骨穿,一个半小时血止不住。宝宝当时11个月,所有检查都是宝爸和爷爷抱着,我腿软的站不起来,医生不让住院,门诊检查,那几天我不能闻饭味,喝水也吐。万幸宝宝对激素和丙球有用,5.13停药。一直到现在四个月了,一直很稳定。但是从她发病起,我就抑郁了,每天晚上控制不住的胡思乱想,胡乱百度,整天给宝宝量体温,就怕白血病和再障。

张凯丽zhangkai 发表于 2021-5-19 17:19:40

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

周涛zhoutao 发表于 2021-5-20 11:37:53

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

焦俊艳jiaojuny 发表于 2021-5-21 08:05:24

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

李健lijian 发表于 2021-5-22 03:00:29

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套
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