月光倾泻 发表于 2021-1-31 13:15:22

有和我一样丙球无效的吗？

我11月在北京协和医院输得美罗华，医生说要一个月才能起效，回到家后血小板就剩4了，只好丙球冲击，三天打了50克，打完血小板成了1！只好又输了血小板，我看很多人丙球都效果很好，可是我怎么一点也不管用，白白浪费了1W多元，有和我一样丙球无效的吗~???

同甘共苦i 发表于 2021-1-31 13:15:36


医生这种情况是难治性的ITP啊，还和我老妈说宁治白血病也不愿意治难治性ITP！中医我吃的东直门孙颖立大夫的，从14开始吃吃了28副成了1了，不敢吃了~！现在刚开始吃张洪均的！

歌散酒初醒 发表于 2021-1-31 13:15:47

我媳妇对丙球也没作用，美罗华没用过，对激素倒是很敏感，用上就涨，但量一减就往下降，不知道有什么方法了，很纠结。

el孤酒E 发表于 2021-1-31 13:15:54

我们医生当时说丙球的有效率为七成。我们有幸是七成里面的。

徐千雅xuqianya 发表于 2021-5-19 14:57:58

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

韦唯weiwei 发表于 2021-5-19 21:21:05

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

史可shike 发表于 2021-5-21 01:04:31

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。
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