乱世小熊 发表于 2021-2-4 10:32:39

23岁确诊ITP,激素副作用痛苦不堪

2020年6月21号开始,双腿零星几点出血点,没放心上,23号出血点密密麻麻,于是挂了第二天的号,刚好月经期大出血,一个人去医院抽了六管血做了各种检查,血小板14.3,医生说必须住院但是没床位,让我去找别的医院,我眼眶红了从医生办公室出来,走到医院大门口哭的梨花带雨,一个人很无助,月经量又很大止不住血,叫了一辆出租车在车上哭的把司机吓到了。下午换了家医院,也是没床位,先做了核酸,看到时有没有床位,开了云南白药补铁等一些药回去,卧床休息不要走动。
6月29号住院了,开始了我的治疗,激素静脉注射有用,特比奥有用,口服激素无效。
已经住过三次院,最近一次是10月30号,住院10天,因为拒绝用丙球,用大剂量激素+四针特比奥,冲到两百多,就出院了,曾吃了3盒国内版的艾曲,一盒孟加拉版的,但是一直反反复复,每周查一次血常规也是心很累,目前也有在喝中药,吃了激素后,满月脸,痘痘爆长,胃口大增,23岁的妹子别人一见到我的第一反应就是这么脸这么大,老了那么多,被这个病折磨的呀!
我口服激素无效,这次出院后医生建议我吃9颗甲泼尼龙吃满一个月再减,但是我不想一直吃这个激素,就自己偷偷每周减2颗,想慢慢把这激素彻底停掉,上周六颗,今天现在偷偷减到3颗,想问下我口服6颗能不能一下子减掉呀?
激素副作用 让我痛苦不堪




王迅wangxun 发表于 2021-5-19 21:45:01

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

陈宝国chenbaog 发表于 2021-5-20 06:51:15

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

周放zhoufang 发表于 2021-5-20 17:00:22

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

史可shike 发表于 2021-5-21 10:39:22

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

程琳chenlin 发表于 2021-5-21 12:11:56

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

毛阿敏maoamin 发表于 2021-5-21 14:03:59

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