血小板之家 发表于 2019-11-27 14:18:53

想试一试维血宁+血美安,广告说得那么好

我儿子翔翔在2011年4月初的时候,发现手臂有一大块淤青,以为是在幼儿园给小朋友打的,搽了药,后来散了,就没有理他。但在2011年7月未在小腿又出现了淤青,于是就去查了血小板,只有16了,做了骨穿,确诊ITP,马上吊了6个丙球和开始用激素了。三周后,复查血小板,由刚用过丙球的154跌到了35,医生马上开了二线药物,什么达那唑啊,依木兰,甲喋嘌呤,我一看觉得不对啊,上面还写着高危,要慎服,于是问了几个相熟悉的医生,其中中医建议不吃,说这么小的孩子(当时差不多6岁了),暂时不用二线药。
于是就转去儿童医院看了,儿童医院的主任换了另一种激素(甲强龙),大概用了四个月,但儿子时时得感冒,对激素不太敏感,反反复复地在30-40间徘徊,在主任的建议下,十二月时激素慢慢就停了。由开始到现在,我们一直有用中药,而西药用了匹多莫得,胸腺肽,氨肽素,中成药用了血康,八宝胶囊,升血小板胶囊,再造生血片。在2012年1月过年前,儿子又得了感冒,血小板跌到了4,就充了14个丙球,但效果只维持了一个月,后来儿子又得感冒了,血小板就又在20-40间徘徊,在4月19日,在没有任何症状下,儿子的血小板只有10,于是用了天津血研所的建议(搭熟人问了血研所的教授),用了4个丙球,血小板在4月23日复查,升到了95,证明还是对丙球有效的。在5月3日查血小板,又只剩下36了,于是问了儿童医院的主任,主任说对丙球有效就可以不考虑用二线药,但如果对丙球无效,就有可能是再障,我们一听,差点晕过去,ITP可以算是良性的,如果再障,那怎么办,只希望儿子快点好起来,不要得再障!由昨天开始,我就没有笑过,想试一试维血宁+血美安,广告说得那么好,不知道是不是真的有效呢?有用过的朋友能告诉我吗?

itp 发表于 2019-12-2 18:17:52

多去看看别人的经验帖子好好学习吧!

血小板病友y 发表于 2019-12-6 21:40:43

祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

茜茜小夏 发表于 2019-12-9 12:34:16

丙球和激素都是维持血小板安全值,避免内部出血的,并不能改变病程。

嗯~一切都好 发表于 2019-12-9 16:03:01

小剂量激素究竟是否需要维护一段时间,还是直接停掉也行,有一点疑虑。ITP容易复发!

sha1311 发表于 2019-12-9 18:13:13

治疗的目标是血小板达到安全水平,而不是达到正常,只要血小板20-30以上没有出血就可以了,不要激素长期维持,尤其是儿童。

周涛zhoutao 发表于 2021-6-8 17:12:15

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈
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