获得性巨核细胞减少性血小板减少骨穿髓活检基因突变
后期获得性巨核细胞减少性血小板减少，十四次骨穿，四次骨髓活检，染色体基因芯片和髓系全部30种基因突变都做了，没有其它问题。白系跟粒系都正常，红细胞也正常，就单纯血小板低，白血病，再障，MDS都排除了，就定型为AATP，到现在还是没转化为其它病。血小板长期不超过3个，颅内出血常态化，已经发生15次颅内出血，抢救室，ICU，救护车，这些高消费经常发生在我身上。血小板输注达到150个治疗量，现在输注效果已经不好了，但暂时未感染HIV之类的病，脑出血压迫肢体神经造成偏瘫发生过两次，抽搐三次，现在随身携带德巴金，吓死人了。丙球，激素，雄激素，特比澳，艾曲波帕都用过两次，除第一次用特比澳有效，只管了20多天，其余都无效。中药治疗效果不好，而且成都这边没有治这病好的中医。现在靠输注血小板维持最后生存期，生活质量几乎为零。医生说能活下来已经是奇迹了，只能做移植，赌一把。我父母都已去死，无兄弟姐妹，儿子未成年，中华骨髓库找不到配型。造孽得很啊！有没有病友分享一下治疗经验有没有AATP（后期获得性巨核细胞减少性血小板减少）病友啊？分享一下经验。论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看！ 多泡在论坛里面学习一段时间，就会对病情了解很多，也会更懂这个病！ 身体没有症状的时候，不用很在意数据，因为板板也是有功能性的，有强有弱，这也是问什么有人化验结果可能20多点，甚至10多点也没什么症状的原因了，板板的功能性很强，一个顶俩啊~ 血小板减少患者除了需要饮食调理来改善病情之外，还要在日常饮食中多了解一些饮食禁忌，以防止饮食不当加重出血倾向。 itp的治疗确实是个漫长而揪心的过程，不要过度治疗！在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量！所以在这里告诉大家不要害怕，什么事都会过去的，主要是自己心态要好，对自己要有信心。 常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。
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