嘿看小鸭子会跑 发表于 2021-2-7 13:02:57

血小板减少的病友在哪里

2019年检查出免疫性血小板减少，已经两次进医院治疗，还被下病危通知书，把家里人吓得半死，昨天验血出来又是要强制性住院被下病危通知书的情况咯，唉！就想找找有同病相怜的嘉兴朋友，这个病一般人是理解不了的，我们可以经常互相交流交流，互相鼓励支持，互相倾述，毕竟跟家里人讲只会增加他们的心理压力。

微醉阳光 发表于 2021-2-7 13:03:29

你这个应该是风湿免疫科吧？

平凡的壳 发表于 2021-2-7 13:03:40

你和我老婆属于同一类型的病，我老婆是干燥，SS。自身免疫系统疾病太恐怖了，比如系统性红斑狼疮主要攻击器官，干燥综合症是主要攻击腺体，类风湿性关节炎主要攻击骨骼关节，强直脊柱炎主要攻击中枢神经系统，你这个应该主要攻击血液系统吧，我还没研究过

天空 发表于 2021-2-7 13:03:49

自身免疫系统疾病比较难治疗，一般是自身基因表达出了问题，导致抗血小板抗体过多，激素等免疫抑制治疗不失为一种好的办法，但又不能过长时间使用，确实比较痛苦，但楼主要积极配合医生治疗，药物（中药）治疗，平时小心避免受伤出血，保持良好心态，控制好与常人无异，加油！

偷得浮生 发表于 2021-2-7 13:04:17

苏可欣这款药是世上少有的血小板受体激动剂之一，昨天刚宣布上市，但可能还买不到，医保估计还没接入，前几年上市的有几款药物也不错，国产三生制药的特比奥注射液，还有诺华医药集团的口服药瑞弗兰，现在复星医药引进的苏可欣已在路上，所以楼主这种疾病已经有多种药物控制，未来纳入医保，可以长期缓解！

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-5-20 14:41:47

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

舒畅shuchang 发表于 2021-5-21 15:16:07

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!
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