嫣然笑 发表于 2021-2-8 06:13:28

关于我们_网站声明_建站目的

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宗旨“不盲目”初次治疗诊断非常重要!
【ITP没有特效药】:ITP作为一个药物改变不了病程的疾病症状!大家一定要懂得怎么去护理,怎么避免复发诱因。多学习懂病才能少走弯路、没有谁可以代替自己(患儿)去了解疾病。病友群内交流以及本站帖子交流的任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!以及自身对病的分析案例仅供参考。
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初建网站目的初建病友网站单纯是为了方便病友学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程(网站页面有利于保存,收藏)!患病后,总会在不同场合交上诸多病友。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。更重要的是病友之间互通信息,将自身的病情发展状况、医疗效果等,及时进行交流,使病友从中受到启发、掌握动向,迅速做出相应的反应。这样的病友,是难得的朋友,是在与疾病的斗争中,同一个"战壕"里的战友,更是人生旅途中幸会的挚友。
病友交流第一是找到最相似的病友;二是交流经验;三是对前期的一些医疗结论进行验证核实;四是交流对医院、医生的看法;五是进行医药信息的分享;六是资源的相互介绍;七是实际得到的是心理的安慰与疏解;八是直接或间接帮助了其他病友;
那总得持续运营下去啊,不能光讲情怀吧?对于网站的生存,支出方面无非是几个域名和阿里云香港ECS费用,再加上一些投入的精力,目前日更,基本一周能更新几次。基于服务器、域名、平台运营等支出对于精通建站、SEO网络优化的个人暂时来讲没什么压力!
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(后期如果网站生存困难或是运营积极性差,接受基于个人/网友的打赏捐助范畴)
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时光风靡了谁的旧 发表于 2021-2-8 06:50:43

初次治疗诊断非常重要!
ITP作为一个药物改变不了病程的疾病症状!大家一定要懂得怎么去护理,怎么避免复发诱因。

昨日之前 发表于 2021-2-8 06:48:05

病人之间的交流有精神鼓励的作用,但不能代替医生的专业意见。此外,不要觉得医生不够「关心」你:一个病人如果老是被医生「关心」,那说明TA病的不轻,根本就不是什么好事。所以我们还是不要自作聪明的好。

森旅迷雾 发表于 2021-2-8 06:51:36

有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。

恍如夢境 发表于 2021-2-8 06:51:55

现在的问答网站特别多,但是权威的没多少很多都是做外推来用的。

茉茉 发表于 2021-4-11 18:03:28

加入一周,学习了很多专业知识,得到了很多鼓励,感谢,感谢。

黄绮珊huangqis 发表于 2021-5-19 11:06:40

作为患者,我希望有基本的常识, 我去这些网站是为了获取知识,从而可以跟医生更好的讨论我的病情, 并作出合理决策。不是不相信医生,相反,是为了更好的理解医生。

忧郁的白衬衫 发表于 2022-3-3 10:19:03

作为患者,我希望有基本的常识, 我去这些网站是为了获取知识,从而可以跟医生更好的讨论我的病情, 并作出合理决策。不是不相信医生,相反,是为了更好的理解医生。

刺人玫瑰 发表于 2022-3-3 11:30:27

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