一朝风月 发表于 2021-2-8 15:17:43

ITP血小板减少患者

今天四月检查出血小板减少,当时只有27,后来复查血小板21.医生强烈要求住院做骨穿,我没有做。我换了一家医院,去福州协和医院看,那个胡教授说没关系,用激素激一下,看能否激上来,于是吃强的松,还有一些保护胃的药,达喜、法莫替丁片。还有注射地塞米、维C、葡萄糖……一些注射液,具体我现在也记不住了,单都丢在厦门没带回来。刚开始一下子每天吃60mg,七七八八的药,一餐有十来颗,一天将近50颗。
后来慢慢地,40mg,30mg,20mg,10mg,一直降下来,输过一袋血小板,后来升到最高值179,之后就有两次99、95,前两周复查27,吃10mg强的松,继续吃了一个礼拜复查49,这个礼拜复查10mg强的松,结果14,我都快崩溃了。现在我要怎么办?我都想放弃治疗了,觉得怎么治反复复发的几率相当高,还不如不治了。不治会怎么样吗?我真的为这个病痛苦死了。

岁月添我愁 发表于 2021-2-8 15:18:00

个人见解:
    首先,我建议你明确诊断,血小板减少的疾病很多,在这个论坛里我看大家都是ITP,特发性血小板减少症,这只是血小板减少其中一种病。建议你完善血小板抗体、免疫、ANA谱及ENA谱什么的,必须得除外继发性的血小板减少,因为不同疾病在治疗上是不一样的。就算免疫相关疾病大都应用激素,但激素使用量及时间也是不一样的,建议你明确诊断。
    第二,如果你是继发性的血小板减少,也就是其他病引起的,或叫并发的血小板减少,你就应该治疗原来的那个病,那个病是基础,治不好血小板肯定上不去。如果你是特发性的,也就是这个论坛里的ITP,那么我要告诉你,的确激素是治疗这个疾病的首选,而且大多数人用了激素后血小板都会上升,恢复正常,但是在停药或减药过程中,该病发病率相当高,我如果没记错的话,好像只有20%的人在停用激素后血小板维持不复发的。所以反复应用激素很正常,而在在反复应用激素没有效果的时候,可能医生会建议你应用免疫抑制剂,当然疗效是比激素强,副作用也相应大,具体你可以咨询你当地的专科医生。

夕阳影 发表于 2021-2-8 15:18:11

你的治疗情况跟我很像,在激素撤减的时候血小板也在降,而且降到比治疗前还低。

倪萍niping 发表于 2021-5-20 08:32:43

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

李菲儿lifeier 发表于 2021-5-21 00:20:59

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

王宁wangning 发表于 2021-5-21 11:12:07

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-5-22 00:46:00

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!
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